Rapport explicatif

ment des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données82 ;

 directive 2002/58/CE du Parlement européen et du Conseil du 12 juillet 2002 concernant le traitement des données à caractère personnel et la protection de la vie privée dans le secteur des communications électroniques (directive vie privée et communications électroniques).83

Le 25 janvier 2012, la Commission européenne a proposé une réforme approfondie de la réglementation européenne en matière de protection des données dans le but de mettre en œuvre un plan plus étendu et cohérent du droit fondamental de protéger les données personnelles. Elle a présenté une proposition de règlement du Parlement européen et du Conseil relatif à protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (règlement général sur la protection des données, COM [2012] 11 final), qui remplacera la directive 95/46/CE.

Pour la Suisse, il n’existe aucune obligation légale envers l’UE en lien avec la protection des données dans le cadre de l’enregistrement du cancer. Pour des raisons pratiques, il faut cependant veiller à ce que le système suisse soit compatible avec les systèmes européens dans la mesure où l’évaluation des données est pertinente à l’échelle internationale.

2.5.2.3 Directives et recommandations

Plusieurs organisations internationales actives dans le domaine de l’enregistrement des cas de cancer ont publié des directives ou recommandations afin d’harmoniser les formes et contenus de l’enregistrement dans les différents Etats. A mentionner notamment les normes de l’IACR84 et les recommandations de l’ENCR.85 L’ENCR a par exemple publié plusieurs recommandations sur le codage des cas de cancer, mais aussi sur la protection des données (en référence à la directive 95/46/CE). Ces directives et recommandations ne sont pas contraignantes : en revanche, il est important, pour la reconnaissance scientifique des données évaluées, que les registres nationaux et régionaux se conforment à ces directives dans la mesure du possible.

2.6 Mise en œuvre

Plusieurs dispositions du présent avant-projet de loi doivent être concrétisées dans les ordonnances d’exécution. Il faudra préciser l’obligation de collecter et de transmettre pour ce qui est de l’ensemble minimal de données et des données supplémentaires, des personnes et institutions soumises à l’obligation de collecter et de transmettre, des délais de même que du registre compétent.