Erläuternder Bericht

ist internationaler Standard91 (vgl. Ziff. 2.3.5). Denn im Gegensatz zu den sonst üblichen statistischen Erhebungen werden in Krebsregistern Verlaufsdaten erfasst, wobei vom Zeitpunkt der Diagnose bis zum Tod des Patienten oder der Patientin mehrere Jahre bis Jahrzehnte vergehen können. Weiter ermöglicht die namentliche Übermittlung der Daten das Nachfragen bei den erhebungspflichtigen Personen und Institutionen, sollten die eingegangenen Daten unvollständig oder nicht plausibel sein (siehe Art. 10 Abs. 1). Zudem ist es auf kantonaler Ebene erforderlich, dass die registrierten Personen durch Namen, Vornamen und Wohnadresse identifizierbar bleiben, um diese – falls deren Einwilligung dazu vorliegt – für die eventuelle Teilnahme an Forschungsprojekten kontaktieren zu können (Art. 27). Name und Vorname, Wohnadresse und Versichertennummer der an Krebs erkrankten Personen werden jedoch im Krebsregister in einer von den krankheitsbezogenen Daten getrennten Datenbank gehalten, nur getrennt von diesen bearbeitet (Art. 9 Abs. 4) und nicht an die nationale Krebsregistrierungsstelle weitergeleitet. Anstelle der Wohnadresse wird der nationalen Krebsregistrierungsstelle die amtliche Gemeindenummer übermittelt (siehe Art. 9 Abs. 1 Bst. b sowie Art. 12 Abs. 1). Um auf nationaler Ebene Datensätze mehrerer Krebsregister zur selben Person zusammenführen zu können, wird die Versichertennummer bei der Weiterleitung der registrierten Daten an die nationale Krebsregistrierungsstelle durch eine Vertrauensstelle verschlüsselt (siehe Art. 12 Abs. 3). Die Richtigkeit der genannten Angaben zur Person ist für die korrekte Krebsregistrierung von entscheidender Bedeutung, weshalb der Gesetzesvorentwurf zur Verifizierung dieser Daten einen Abgleich mit den Daten der kantonalen und kommunalen Einwohnerregister vorsieht (siehe Art. 10 Abs. 2).

Basierend auf den internationalen Empfehlungen gehören Geschlecht (Bst. f), Zivilstand (Bst. g) und Staatsangehörigkeit (Bst. h) ebenfalls zu den Mindestdaten. Zusammen mit der Erfassung des Geburtsorts (Bst. e) ermöglicht die Erhebung der Staatsangehörigkeit bei der Auswertung der Daten eine Unterscheidung nach Migrationshintergrund. Diese Variablen gehören zum minimalen Inhalt der Einwohnerregister (Art. 6 RHG92) und können somit gegebenenfalls ergänzt oder aktualisiert werden (Art. 10 Bst. a).

Die Personendaten sind vom behandelnden Arzt oder von der behandelnden Ärztin (Arzt oder Ärztin, welche den Pathologie- bzw. Hämatologiebericht in Auftrag gibt und einen positiven Befund zurück erhält, ansonsten behandelnde Chirurgin oder behandelnder Chirurg, Onkologin oder Onkologe, Hämatologin oder Hämatologe) zu erheben und – bei ausbleibendem Widerspruch der Patientin oder des Patienten – dem zuständigen Krebsregister zu übermitteln.

Demgegenüber stammen die Daten zur Diagnose der Krebserkrankung (Bst. i und j) vorwiegend aus pathologischen Instituten und Laboratorien. Im Gegensatz zu den Personendaten werden hier die entsprechenden Daten auf Gesetzesstufe nicht im Detail aufgeführt. Dies ermöglicht dem Bundesrat, die zu erhebenden und zu übermittelnden Daten im Ausführungsrecht unter Beizug von Expertinnen und Experten und nach Anhörung der betroffenen Kreise zu definieren und wenn notwendig neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen oder internationalen Standards anzupassen. Zu übermitteln sind das Datum und die Grundlage der diagnostischen Untersuchung