Rapport explicatif

personnes atteintes d’un cancer sont toutefois consignés dans le registre compétent dans une autre base de données que les données en lien avec les maladies, sont traités de manière séparée (art. 9, al. 4) et ne sont pas transmis à l’organe national d’enregistrement du cancer. Celui-ci reçoit le numéro officiel de la commune et non l’adresse (cf. art. 9, al. 1, let. b et art. 12, al. 1). Pour pouvoir regrouper les fichiers de plusieurs registres sur la même personne à l’échelon national, le numéro d’assuré est crypté par un centre de gestion de la confidentialité pour la transmission des données à l’organe national d’enregistrement du cancer (cf. art. 12, al. 3). L’exactitude des indications personnelles précitées revêt une importance décisive pour que l’enregistrement du cancer soit correct, raison pour laquelle le présent avant-projet de loi prévoit une comparaison avec les données des registres cantonaux et communaux des habitants pour vérifier ces données (cf. art. 10, al. 2).

En vertu des recommandations internationales, le sexe (let. f), l’état civil (let. g) et la nationalité (let. h) font aussi partie de l’ensemble minimal de données. Avec la saisie du lieu de naissance (let. e), la collecte de la nationalité permet de faire une distinction sur la base du contexte migratoire. Ces variables comptent parmi les données minimales des registres des habitants (art. 6 LHR92) et peuvent être complétées ou actualisées le cas échéant (art. 10, let. a).

Le médecin traitant (médecin qui commande un rapport de pathologie ou d’hématologie et reçoit un résultat positif, sinon le chirurgien, l’oncologue ou l’hématologue traitant) doit collecter les données personnelles et les transmettre au registre compétent sous réserve d’une opposition du patient.

A l’inverse, les données relatives au diagnostic de la maladie oncologique (let. i et j) proviennent principalement des instituts de pathologie et des laboratoires. Contrairement aux données personnelles, les données correspondantes ne sont pas énumérées en détail au niveau de la loi, ce qui permet au Conseil fédéral de définir les données à collecter et à transmettre dans les ordonnances d’exécution de concert avec les experts et après consultation des milieux concernés et, si nécessaire, de les adapter aux nouvelles découvertes scientifiques ou normes internationales. Il faut communiquer la date et le motif de l’examen diagnostique (let. i) de même que les indications diagnostiques sur la maladie oncologique (let. j). Comme motif de l’examen diagnostique, il est nécessaire de collecter l’information si le cancer a été diagnostiqué au moyen d’un examen microscopique (résultat cytologique ou histologique), d’un examen clinique (p. ex., radiographie, autopsie) ou sur la base d’un marqueur tumoral spécifique. Les indications diagnostiques portent notamment sur la position de la tumeur dans le corps (topographie et latéralité), son apparence (morphologie et taille de la tumeur), son comportement (dangerosité) et le développement de métastases.

En lien avec le premier traitement (let. k), il est nécessaire de collecter et de transmettre la date du début et la nature du traitement (radiologique, chirurgical, chimiothérapeutique, hormonal) de même que l’institution (clinique, hôpital) où il est effectué. Ces indications ne sont pas précisées au niveau de la loi, mais dans les dispositions d’exécution.

Pour soutenir la recherche sur les maladies oncologiques au sens du présent avantprojet de loi, il doit être possible de demander aux patients enregistrés de participer à