Erläuternder Bericht

im Interesse aller Patientinnen und Patienten sowie ihrer Angehörigen immer bedeutsamer.

Um wirksame Präventions- und Früherkennungsmassnahmen durchführen zu können, soll der Bundesrat nach Buchstabe d die Möglichkeit erhalten, als Zusatzdaten auch Angaben zu Lebensumständen, Risikofaktoren und Früherkennungsmassnahmen erheben zu lassen. Unter dem Begriff Lebensumstände versteht man die privaten Verhältnisse, unter welchen Menschen leben und die dazu führen, dass sie bestimmten Risikofaktoren ausgesetzt sind. Darunter fallen insbesondere sozioökonomische Einflussfaktoren wie z.B. höchste abgeschlossene Ausbildung, ausgeübter Beruf oder Einkommensverhältnisse. Zu den Risikofaktoren zählen insbesondere Tabakkonsum, Alkoholkonsum, Vorerkrankungen, medikamentöse Therapien wie beispielsweise Immunsuppressionstherapien oder Hormontherapien sowie genetische Risikofaktoren. Ebenso wichtig ist die Erhebung von Umwelteinflüssen wie z.B. die Exposition gegenüber kanzerogenen Stoffen (Feinstaub, Kohlenwasserstoffe, Asbest, UV-Exposition, Radon-Exposition, radioaktive Strahlung etc.). Unter den Begriff Risikofaktoren fallen aber auch Schutzmassnahmen, wie beispielsweise die Impfung gegen humane Papillomaviren, mit welcher Gebärmutterhalskrebs vermieden werden soll. Gleichzeitig sollen auch Angaben zu Früherkennungsmassnahmen wie beispielsweise Mammographien oder Darmspiegelungen erhoben werden können. Mit diesen Angaben lässt sich der Nutzen gesundheitspolitischer Massnahmen, z.B. von Vorsorge- und Früherkennungsprogrammen, auf Bevölkerungsebene beurteilen.

Absatz 2 hält fest, dass die Zusatzdaten ebenso wie die Mindestdaten für eventuell erforderliche Rückfragen auch Angaben enthalten zur übermittelnden Stelle bzw. zur Person, durch welche die Datenerhebung erfolgt ist.

Gemäss Absatz 3 ist die Patientin oder der Patient bzw. die gesetzliche Vertretung im Vorfeld der Datenerhebung über Ziele und Zwecke dieser Erhebung sowie über den Umfang der zu erhebenden Daten zu informieren. Nur wenn die Patientin oder der Patient bzw. die gesetzliche Vertretung anschliessend einwilligt, können die entsprechenden Daten von der Ärztin oder vom Arzt erhoben und an das zuständige Krebsregister übermittelt werden.

In Analogie zur Regelung der Mindestdaten erfolgt die Präzisierung der zu erhebenden Zusatzdaten im Rahmen des Ausführungsrechts unter Beizug von Expertinnen und Experten und nach Anhörung der betroffenen Kreise. So legt der Bundesrat nach Absatz 4 Buchstabe a fest, für welche Krebserkrankungen zusätzliche Daten erhoben werden müssen, wenn die Patientin bzw. der Patient in die Übermittlung der entsprechenden Daten an das zuständige Krebsregister eingewilligt hat. Unter Buchstabe b wird festgehalten, dass der Bundesrat je nach zu beantwortender Fragestellung die Erfassung von Zusatzdaten zeitlich oder auf bestimmte Personengruppen, wie z.B. Kinder und Jugendliche, beschränken kann. Da mit den Zusatzdaten primär spezifische Fragen beantwortet werden sollen, ist eine zeitlich befristete Erhebung oder eine Einschränkung auf bestimmte Krebserkrankungen oder Personengruppen generell ausreichend. Dies birgt gegenüber einer kontinuierlichen uneingeschränkten Erhebung den Vorteil deutlich geringerer Erhebungs- und Erfassungskosten.

Weiter obliegt es dem Bundesrat, die Anforderungen an die Datenübermittlung festzulegen (Bst. c). Die für die Übermittlung der Zusatzdaten erforderlichen Formulare werden durch die nationale Krebsregistrierungsstelle erarbeitet und den erhe-