Erläuternder Bericht

Nach Absatz 5 Buchstabe b legt der Bundesrat die Art und Weise fest, nach welcher die Übermittlung der Mindestdaten an die zuständigen Krebsregister zu erfolgen hat. Es ist vorgesehen, dass mit Inkrafttreten des Gesetzes die Daten in strukturierter Form erfasst werden und ihre Übermittlung möglichst elektronisch erfolgt. Eine strukturierte Erfassung bedeutet, dass die zu übermittelnden Daten elektronisch oder schriftlich in eigens für die Krebsregistrierung konzipierte Formulare eingefügt werden (siehe 2.3.2). Der Bundesrat kann auch vorsehen, dass erhebungspflichtige Personen oder Institutionen Berichte an das zuständige Krebsregister übermitteln, welche sie im Rahmen ihrer Tätigkeit ohnehin erstellen, solange diese keine weiteren medizinischen Daten als diejenigen der erhebungspflichtigen Mindestdaten enthalten, z.B. Berichte mit diagnostischen Befunden aus der Pathologie, der Radiologie oder aus Laboratorien sowie gegebenenfalls Berichte über durchgeführte Behandlungsmassnahmen. Die für die Übermittlung erforderlichen Formulare werden durch die nationale Krebsregistrierungsstelle erarbeitet und den erhebungspflichtigen Personen und Institutionen zur Verfügung gestellt (siehe Art. 19 Abs. 1).

Art. 5 Erhebung der Zusatzdaten

In Analogie zu Artikel 4 werden in Artikel 5 die Rahmenbedingungen für die Erhebung und Übermittlung der Zusatzdaten festgelegt.

Nach Absatz 1 Buchstabe a kann der Bundesrat im Rahmen der Erhebung der Zusatzdaten die Übermittlung von Angaben zum Krankheitsverlauf vorsehen, d.h. die Erfassung von Ereignissen des Tumorgeschehens, Tumorfreiheit, sowie von Tumorrezidiven und Metastasen. Mit Hilfe dieser Daten können Fortschritte in der Behandlung von Krebserkrankungen nachgewiesen oder Hinweise auf Faktoren, welche den Krankheitsverlauf beeinflussen wie beispielsweise Diagnosezeitpunkt, Alter der Betroffenen bei Diagnosestellung, Zeitpunkt des Auftreten von Metastasen etc. erhalten werden.

In Buchstabe b wird die Erhebung von Angaben zum Behandlungsverlauf, insbesondere Behandlungsschemata, Folgetherapien und an der Behandlung beteiligte Leistungserbringer als mögliche Zusatzdaten gesetzlich verankert. Diese Behandlungsdaten, welche im Rahmen der Behandlung bzw. während der Nachsorge anfallen, werden für die Messung der Behandlungs- und Versorgungsqualität wie auch zur Darstellung allfälliger regionaler Unterschiede in den Therapieergebnissen benötigt. Die Daten können auch Aussagen darüber ermöglichen, welche Patientinnen und Patienten mit welchen Diagnosen sich in welcher Einrichtung einer Behandlung unterziehen, welche Behandlungen in den Institutionen des Gesundheitswesens durchgeführt werden, und wie erfolgreich diese sind. Die Auswertung dieser Zusatzdaten dient der gesamten Bevölkerung, indem sie zur Gewährleistung einer qualitativ hochstehenden Gesundheitsversorgung beiträgt. Die Auswertungen dürfen aber keine Rückschlüsse auf einzelne Leistungserbringer ermöglichen.

Nach Buchstabe c können als Zusatzdaten auch Angaben zur Lebensqualität erhoben werden. Durch eine frühe Diagnosestellung und verbesserte Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten lässt sich einerseits eine deutliche Zunahme der Überlebensrate beobachten. Andererseits kommt es bei Krebspatientinnen und -patienten häufig zu psychosozialen und körperlichen Einschränkungen, welche die Lebensqualität auch noch viele Jahre nach Therapieende mindern. Fragen zur gesundheitlichen Lebensqualität und zu möglichen Spätfolgen nach Abschluss der Therapie werden somit nicht nur für die Ergreifung gesundheitspolitischer Massnahmen sondern auch