Rapport explicatif

En vertu de l’al. 1, let. a, le Conseil fédéral peut prévoir la communication d’indications sur l’évolution de la maladie dans le cadre de la collecte de données supplémentaires, à savoir la saisie d’événements liés à la tumeur, l’absence de tumeur, de même que les récidives tumorales et les métastases. Ces données permettent de documenter les progrès réalisés dans le traitement des maladies oncologiques ou d’obtenir des renseignements sur les facteurs qui influent sur l’évolution de la maladie, comme le moment du diagnostic, l’âge des personnes concernées lors du diagnostic, le moment de l’apparition de métastases, etc.

La let. b permet d’inscrire dans la loi la possibilité de collecter, dans le cadre des données supplémentaires, des indications sur le déroulement du traitement, en particulier les modèles de traitement, les thérapies de suivi et les fournisseurs de prestations impliqués dans le traitement. Ces données, qui sont collectées pendant le traitement ou le suivi, servent à mesurer la qualité du traitement et des soins et à démontrer d’éventuelles disparités régionales dans les résultats thérapeutiques. Elles permettent aussi de dire quels patients, avec quels diagnostics, suivent un traitement, dans quel établissement, quels traitements sont effectués dans les institutions du système de santé, et quel est leur degré de réussite. L’évaluation de ces données supplémentaires sert à l’ensemble de la population, car elle contribue à garantir des soins de qualité. Mais elle ne permet pas de tirer des conclusions sur les différents fournisseurs de prestations.

En vertu de la let. c, il est aussi possible de collecter des indications sur la qualité de vie dans le cadre des données supplémentaires. Grâce à un diagnostic précoce et à une amélioration des possibilités de traitement et de thérapie, on constate, d’une part, une nette hausse du taux de survie. D’autre part, les patients atteints d’un cancer sont souvent limités aux niveaux psychosocial et physique, ce qui réduit leur qualité de vie pendant de nombreuses années, même après la fin de la thérapie. Les questions relatives à la qualité de vie en termes de santé et aux possibles séquelles tardives une fois la thérapie terminée gagnent en importance non seulement dans la perspective des mesures de politique sanitaire, mais aussi dans l’intérêt de tous les patients et de leurs proches.

Pour pouvoir réaliser des mesures efficaces de prévention et de dépistage précoce, le Conseil fédéral doit aussi avoir la possibilité, au sens de la let. d, d’autoriser la collecte d’indications sur les conditions de vie, les facteurs de risque et les mesures de dépistage précoce dans le cadre des données supplémentaires. Par conditions de vie, on entend les conditions privées dans lesquelles vivent les gens et qui ont pour conséquence leur exposition à certains facteurs de risque, en particulier les facteurs d’influence socioéconomiques tels que la plus haute formation achevée, la profession exercée ou la situation de revenu. Parmi les facteurs de risque, on compte notamment la consommation de tabac, la consommation d’alcool, les antécédents, les thérapies médicamenteuses telles les thérapies immunosuppressives ou hormonales de même que les facteurs de risque génétiques. Il est tout aussi important de relever les facteurs environnementaux tels que l’exposition à des substances cancérogènes (poussières fines, hydrocarbures, amiante, ultraviolets, radon, rayonnement ionisant, etc.). La notion de facteurs de risque porte aussi sur les mesures de protection, à l’instar de la vaccination contre le papillomavirus humain, qui permet de prévenir le cancer du col de l’utérus. Parallèlement, il est aussi nécessaire de pouvoir relever des indications sur les mesures de dépistage précoce, comme les mammographies ou les coloscopies. Ces indications permettent d’évaluer l’utilité des mesu-