Rapporto esplicativo

Art. 7 Informazione al paziente

Secondo il capoverso 1, il paziente a cui viene diagnosticata una malattia tumorale o il suo rappresentante legale dev'essere informato sul fatto che i dati che lo concernono o che concernono la sua malattia sono trasmessi al registro dei tumori competente. La lettera a stabilisce che il paziente dev'essere informato in modo comprensibile sul contenuto e la portata dei dati trasmessi al registro dei tumori. Come descritto alla lettera b, dev'essere informato sul tipo, lo scopo e l'estensione del trattamento dei dati da parte dei registri dei tumori e del servizio nazionale di registrazione dei tumori. La lettera c garantisce che venga informato anche in merito alle misure adottate a livello cantonale e nazionale per proteggere e garantire la sicurezza dei dati personali raccolti. Secondo la lettera d, il paziente dev'essere informato sul suo diritto di opporsi alla trasmissione dei dati minimi di cui all'articolo 4. Infine, il paziente va informato circa la possibilità di dare il proprio consenso alla raccolta di dati supplementari nel quadro di programmi specifici secondo l'articolo 5 o all'inoltro dei dati personali in vista di un'eventuale partecipazione a un progetto di ricerca. Entrambi i consensi sono revocabili separatamente e in ogni momento, senza indicazione dei motivi, mediante notifica al registro dei tumori competente (art. 6 cpv. 2).

Sezione 3: Registri cantonali dei tumori

Nell'ambito della registrazione dei tumori, i registri cantonali dei tumori e il Registro svizzero dei tumori pediatrici (RSTP) svolgono compiti molto simili. I registri cantonali registrano i casi dei pazienti adulti, mentre il RSTP registra quelli nei pazienti pediatrici e li trasmette al registro cantonale competente per garantire la registrazione di tutti i nuovi casi a livello cantonale. Attualmente, il RSTP rileva i casi di tumore nei pazienti che al momento della diagnosi non avevano ancora compiuto il 20º anno di età. Nella legge si rinuncia espressamente a definire un limite d'età al fine di mantenere una certa flessibilità in vista di eventuali sviluppi a livello internazionale.

Art. 8 Esame della competenza

Secondo il capoverso 1, i registri cantonali dei tumori che ricevono dati minimi e dati supplementari secondo gli articoli 4 e 5 verificano se sono competenti per la registrazione di queste informazioni. La registrazione spetta al registro dei tumori nella cui area di pertinenza il paziente risiede al momento della diagnosi. Il luogo di residenza determinante per la registrazione è il domicilio, che può divergere dal luogo di dimora (ad es. nel caso di soggiorno settimanale). La competenza del registro sussiste anche se in un secondo tempo - ossia dopo la registrazione dei dati minimi - vengono trasmessi altri dati in merito alla malattia tumorale registrata e se nel frattempo il paziente si è trasferito in un altro Cantone. Dall'apertura alla chiusura del caso, che coincide con la registrazione della data e delle cause del decesso, la competenza spetta allo stesso registro dei tumori. Se il paziente si ammala nuovamente di cancro e ha cambiato residenza o Cantone dopo il primo tumore, il registro nella cui area di pertinenza risiede il paziente al momento della diagnosi del secondo tumore apre un nuovo caso ed è competente per la registrazione di eventuali dati fino alla chiusura del caso. Il raggruppamento dei dati relativi a varie malattie tumorali indipendenti l'una dall'altra durante la vita di una stessa persona avviene solo a livello nazionale.