Rapporto esplicativo

I registri cantonali dei tumori confrontano i dati personali (cpv. 1 lett. a-d) con quelli dei registri cantonali e comunali degli abitanti. La verifica dell'indirizzo permette di controllare se il registro cantonale dei tumori che ha ricevuto i dati è effettivamente competente per la registrazione. Il confronto permette inoltre di eliminare eventuali errori e di completare le informazioni.

Il capoverso 2 stabilisce che un registro dei tumori che riceve dati diagnostici per la cui registrazione non è competente trasmette al registro competente i dati nella loro forma originale e cancella se del caso i dati già memorizzati.

Art. 9 Registrazione

Secondo il capoverso 1 lettera a, per ogni malattia tumorale i registri dei tumori registrano i dati minimi di cui all'articolo 4 e, se disponibili, i dati supplementari di cui all'articolo 5 secondo le direttive del servizio nazionale di registrazione dei tumori (art. 18 cpv. 3). A tal fine le informazioni immesse sono completate dal numero del Comune secondo la classificazione dell'UST ricavato in base all'indirizzo del paziente (lett. b). In questo modo la regione di residenza può essere comunicata anche al servizio nazionale di registrazione e servire da importante caratteristica per il monitoraggio dei tumori senza che sia necessario notificare l'indirizzo esatto (cfr. commenti sull'art. 12 cpv. 1). Questo permette ad esempio di ripartire l'insorgenza di nuovi casi di tumore nella popolazione (incidenza tumorale) in funzione della regione di residenza per evidenziare un'eventuale accumulazione di casi in determinati Comuni o regioni.

In virtù del capoverso 1 lettera c va registrato anche il consenso scritto espresso dal paziente secondo l'articolo 4 capoverso 2 per la trasmissione dei dati di contatto alla direzione di un progetto di ricerca (art. 27).

Secondo il capoverso 1 lettere d e e, dopo la morte del paziente i dati vengono completati con la data e le cause del decesso. Per la registrazione dei tumori è fondamentale conoscere la data del decesso, in quanto questo dato è indispensabile per calcolare il tempo di sopravvivenza del paziente a partire dalla diagnosi. Inoltre, la data del decesso è necessaria per classificare correttamente un caso di tumore nel quadro del confronto con i dati della statistica delle cause di decesso dell'UST (cfr. art. 10 cpv. 2). A tal fine è particolarmente importante sapere se il decesso è riconducibile alla malattia tumorale oppure a un'altra causa.

In virtù del capoverso 2 i registri cantonali assegnano un numero a ogni caso di tumore. Questo numero è indispensabile affinché il servizio nazionale di registrazione dei tumori - che non dispone del nome e cognome dei pazienti registrati - possa chiedere chiarimenti ai registri cantonali nel quadro della verifica della qualità della registrazione dei dati secondo l'articolo 18 capoverso 1.

Come stabilito al capoverso 3, i registri cantonali dei tumori e il RSTP sono competenti per la cifratura dei dati, ossia la descrizione sistematica del tumore: localizzazione, aspetto delle cellule tumorali in base all'esame istologico e/o citologico (morfologia) e comportamento biologico del tumore (maligno o benigno). In vista di armonizzare la registrazione dei tumori, i registri devono cifrare i dati (cfr. art. 18 cpv. 3) secondo le direttive del servizio nazionale di registrazione dei tumori e secondo l'«International Statistical Classification of Diseases for Oncology» (ICD-O) o l'«International Classification of Childhood Cancer» (ICCC).