Erläuternder Bericht

Art. 11 Erfassung nicht übermittelter Krebsfälle

Um die angestrebte Vollzähligkeit zu erreichen, müssen die kantonalen Krebsregister gemäss Absatz 1 überprüfen können, ob alle Krebsfälle übermittelt wurden. Absatz 2 benennt die Todesursachenstatistik als Datenquelle zum Auffinden nicht übermittelter Krebserkrankungen. Ein bestimmter Anteil der Krebsfälle wird erst auf diesem Weg bekannt (in der wissenschaftlichen Literatur als so genannte DCO-Fälle (Death Certificate Only) bezeichnet). Der DCO-Anteil sollte möglichst gering sein (unter fünf Prozent) und stellt ein Qualitätskriterium für die Krebsregistrierung dar. Stellen die Krebsregister fest, dass zu einem in der Todesursachenstatistik erfassten Krebsfall keine Daten übermittelt wurde, ergänzen sie gemäss Absatz 3 wenn möglich die Daten zu diesem Fall durch Nachfragen bei den erhebungspflichtigen Personen und Institutionen.

Art. 12 Weiterleitung von Daten

Nach Absatz 1 sind die kantonalen Krebsregister verpflichtet, die nach Artikel 9 registrierten Daten – ohne Nach- und Vorname, Wohnadresse und Versichertennummer – zusammen mit der Fallnummer an die nationale Krebsregistrierungsstelle weiterzuleiten. Bezüglich der in Artikel 4 Absatz 2 erwähnten Einwilligung der Patientinnen und Patienten, verbleibt das entsprechende Dokument im kantonalen Krebsregister und es wird lediglich die Information weitergeleitet, ob die Betroffenen in eine allfällige spätere Kontaktaufnahme durch Forschende eingewilligt haben oder nicht. Auf nationaler Ebene ist die Kenntnis von Nachname und Vorname sowie Wohnadresse der registrierten Personen nicht mehr notwendig. Folglich können die Daten in der Datenbank der nationalen Krebsregistrierungsstelle ohne die entsprechenden Angaben gespeichert werden, was zu einer Reduktion des Missbrauchspotenzials führt. Damit die Datensätze auf nationaler Ebene identifizierbar sind, was für die Zusammenführung von Datensätzen aus mehreren Krebsregistern zu ein und derselben Person unabdingbar ist, wird die verschlüsselte Versichertennummer als Identifikationsmerkmal verwendet. Die Verschlüsselung erfolgt in einer vom Bund geführten, unabhängigen Vertrauensstelle (Art. 29 Abs. 1 Bst. c und Abs. 2).

Nach den Absätzen 2 und 3 übermitteln die kantonalen Krebsregister die Versichertennummer zusammen mit der nach Artikel 9 Absatz 2 vergebenen Fallnummer an die Vertrauenstelle, welche die Versichertennummer verschlüsselt. Die Vertrauensstelle leitet die verschlüsselte Versichertennummer zusammen mit der Fallnummer an die nationale Krebsregistrierungsstelle weiter.

Nach Absatz 4 bestimmt der Bundesrat, auf welche Weise die Prozesse der Verschlüsselung und Weiterleitung erfolgen. Des Weiteren legt er fest, wann und wie häufig die Datensätze der kantonalen Krebsregister an die nationale Krebsregistrierungsstelle zu übermitteln sind.

Art. 13 Datenvernichtung und Anonymisierung

Absatz 1 schreibt vor, dass die kantonalen Krebsregister die von den erhebungspflichtigen Personen und Institutionen übermittelten Originaldaten zu vernichten haben, sobald die Daten im kantonalen Register nach Artikel 9 registriert wurden und die nationale Krebsregistrierungsstelle die Qualitätsprüfung nach Artikel 18 durchgeführt hat. Unabhängig davon sind die Originaldaten jedoch spätestens drei