Rapport explicatif

gestion de la confidentialité indépendant, géré par la Confédération (art. 29, al. 1, let. c et al. 2).

Selon les al. 2 et 3, les registres cantonaux des tumeurs transmettent le numéro d’assuré et le numéro du cas attribué au sens de l’art. 9, al. 2 au centre de gestion de la confidentialité, qui crypte le numéro d’assuré. Le centre de gestion de la confidentialité transmet le numéro d’assuré crypté avec le numéro du cas à l’organe national d’enregistrement du cancer.

En vertu de l’al. 4, le Conseil fédéral définit de quelle manière se déroulent les processus de cryptage et de transmission. Il fixe en outre le moment et la périodicité de la transmission des données des registres cantonaux des tumeurs à l’organe national d’enregistrement du cancer.

Art. 13 Destruction et anonymisation des données

L’al. 1 dispose que les registres cantonaux des tumeurs doivent détruire les données originales qui ont été transmises par les personnes et institutions soumises à l’obligation de collecter dès qu’ils ont enregistré les données au sens de l’art. 9 et que l’organe national d’enregistrement du cancer a procédé au contrôle de qualité prévu à l’art. 18, mais au plus tard dans les trois ans suivant leur réception par le registre cantonal. Fait seulement exception l’éventuel octroi d’un consentement au sens de l’art. 4, al. 2 à une prise de contact dans le cadre d’un projet de recherche. Comme celui-ci exprime le consentement éclairé du patient à pouvoir être contacté ultérieurement par des chercheurs, il n’y a aucun motif de le détruire après un certain temps pour des raisons de protection des données.

L’al. 2 garantit que des données supplémentaires déjà saisies sont effacées si le patient révoque un consentement octroyé précédemment pour la collecte de données supplémentaires.

En vertu de l’al. 3, let. a, les registres cantonaux des tumeurs anonymisent les données enregistrées dix ans après la saisie de la date et des causes du décès. Ce délai découle du fait que dans le cadre de projets de recherche, d’autres demandes peuvent être collectées après le décès par le biais de renseignements auprès des proches. Ceux-ci ont en tout temps la possibilité de se prononcer contre la collecte de ces données. Si un patient s’y oppose après la transmission des données, celles qui ont déjà été enregistrées sont anonymisées par le registre des tumeurs (let. b).

Le Conseil fédéral règle les exigences d’une anonymisation correcte et sûre (al. 4).

Section 4 : Organe national d’enregistrement du cancer

Art. 14 Saisie, vérification et préparation des données

Comme l’expose l’al. 1, l’organe national d’enregistrement du cancer saisit les données qu’il reçoit des registres cantonaux des tumeurs (données au sens de l’art. 9, al. 1 et 2) et du centre de gestion de la confidentialité (données visées à l’art. 12, al. 3). En vertu de l’al. 2, il vérifie les données qu’il reçoit, par exemple par rapport à l’exactitude de la séquence des données (date de naissance, date de la pose du diagnostic, date du premier traitement et date du décès) ou à la présence de combinaisons de données impossibles (p. ex., cancer du col de l’utérus chez un homme,