Erläuternder Bericht

und Aktualität der registrierten Daten.97 Stellt die nationale Krebsregistrierungsstelle Qualitätsmängel fest, informiert sie die betroffenen Register und trifft die zur Erreichung der gewünschten Qualität erforderlichen Massnahmen. Diese können sich beispielsweise im Rahmen der Information sowie der Aus- und Weiterbildung bewegen.

Um ihre Aufgabe der Qualitätssicherung wahrnehmen zu können, kann die nationale Krebsregistrierungsstelle nach Absatz 2 stichprobenweise Einsicht nehmen in die Originaldaten, welche den kantonalen Krebsregistern und dem Schweizer Kinderkrebsregister übermittelt wurden. Zur Gewährleistung des Datenschutzes sind Nach- und Vorname sowie Wohnadresse der Patientin oder des Patienten vom Einsichtsrecht ausgenommen. Zur Erreichung der angestrebten Harmonisierung der Krebsregistrierung in der Schweiz und der Vergleichbarkeit der registrierten Daten ist die einheitliche und korrekte Kodierung der Daten von ausserordentlicher Bedeutung. Aus diesem Grund legt die nationale Krebsregistrierungsstelle die Datenstruktur fest, gibt die Kodierungsstandards vor und überprüft stichprobenweise im Rahmen der Qualitätsprüfung auch die Einhaltung der vorgegebenen Kodierungsstandards (Abs. 3).

Art. 19 Unterstützungsmassnahmen

Mit Inkrafttreten des Gesetzes sollen die erhebungspflichtigen Personen und Institutionen die zu übermittelnden Daten elektronisch oder schriftlich in eigens für die Erhebung und Übermittlung von Krebsfällen konzipierte Formulare einfügen. Nach Absatz 1 ist die nationale Krebsregistrierungsstelle zuständig für die Erstellung der Hilfsmittel, wie einheitliche Erhebungs- und Übermittlungsformulare.

Absatz 2 legt fest, dass die für die Information der Patientinnen und Patienten nach Artikel 7 erforderlichen Informationsmaterialien durch die nationale Krebsregistrierungsstelle zur Verfügung gestellt werden.

Nach Absatz 3 kann die nationale Krebsregistrierungsstelle die Aus- und Weiterbildlung des Personals der Krebsregister unterstützen. Denkbar ist die finanzielle Unterstützung von Aus- und Weiterbildungsmassnahmen durch die nationale Krebsregistrierungsstelle oder das Anbieten geeigneter Schulungen im Bereich der Klassierung und Kodierung von Krebsfällen.

Art. 20 Information der Bevölkerung

In Ergänzung zu Artikel 7, welcher die Information von Betroffenen zum Zeitpunkt der Diagnosestellung regelt, stellt Artikel 20 sicher, dass die gesamte Bevölkerung über die Ziele und Zwecke der Krebsregistrierung sowie die Arbeitsweise der Krebsregister informiert wird. Nach Absatz 1 obliegt die regelmässige Information der Bevölkerung über die Registrierung von Krebserkrankungen in der Schweiz der nationalen Krebsregistrierungsstelle. Es ist anzustreben, Betroffene sowie Nichtbe-