Rapporto esplicativo

Art. 17 Distruzione dei dati e anonimizzazione

Se il paziente revoca il consenso alla raccolta di dati supplementari secondo l'articolo 5 capoverso 3 (art. 6 cpv. 1 lett. a), il servizio nazionale cancella i dati supplementari già registrati (cpv. 1).

Per tener conto in modo ottimale della protezione dei dati, il servizio nazionale rende anonimi tutti i dati dieci anni dopo la registrazione della data e della causa del decesso (cvp. 2 lett. a). Secondo la lettera b il servizio nazionale procede allo stesso modo con i dati minimi di cui all'articolo 4 capoverso 1 se il paziente si oppone a posteriori alla trasmissione dei dati conformemente all'articolo 6 capoverso 1 lettera

a. Il Consiglio federale disciplina i requisiti per un'anonimizzazione corretta e sicura (cpv 3).

Art. 18 Garanzia della qualità dei dati

La qualità della registrazione dei dati da parte dei registri cantonali dei tumori e del Registro svizzero dei tumori pediatrici ha un ruolo fondamentale per assicurare l'attendibilità dei dati registrati. Il capoverso 1 affida il compito della garanzia della qualità dei dati al servizio nazionale di registrazione dei tumori. Tra gli indicatori di qualità in uso a livello internazionale vi sono la correttezza, la completezza e l'attualità dei dati registrati.97 Se il servizio nazionale rileva carenze qualitative, informa i registri interessati e adotta le misure necessarie per raggiungere il livello qualitativo auspicato, che possono riguardare ad esempio l'informazione, la formazione e il perfezionamento.

Per adempiere il proprio compito il servizio nazionale può, secondo il capoverso 2, consultare per campionatura i dati originali trasmessi ai registri cantonali dei tumori e al Registro svizzero dei tumori pediatrici. Per garantire la protezione dei dati è esclusa la consultazione dei dati identificativi (nome, cognome e indirizzo del paziente). In vista dell'armonizzazione della registrazione dei tumori in Svizzera e per garantire la comparabilità dei dati registrati è estremamente importante che i dati vengano codificati in modo corretto e uniforme. Per questo motivo il servizio nazionale di registrazione dei tumori stabilisce la struttura dei dati, prescrive gli standard di cifratura e controlla, nel quadro della verifica della qualità, il rispetto degli standard di cifratura descritti (cpv. 3).

Art. 19 Misure di sostegno

Con l'entrata in vigore della legge, i dati da trasmettere elettronicamente o per iscritto dovranno essere registrati in moduli concepiti appositamente per la raccolta e la trasmissione dei dati riguardanti i casi di tumore. Secondo il capoverso 1, il servizio nazionale di registrazione dei tumori allestisce gli ausili necessari (ad es. moduli per la raccolta e la trasmissione dei dati).