Erläuternder Bericht

Jahre nach deren Eingang im kantonalen Register zu vernichten. Von der Vernichtung ausgenommen ist lediglich eine allfällige nach Artikel 4 Absatz 2 erteilte Einwilligung für die Kontaktaufnahme im Rahmen eines Forschungsprojekts. Da eine solche das informierte Einverständnis der Patientin oder des Patienten wiedergibt, zu einem späteren Zeitpunkt möglicherweise durch Forschende kontaktiert werden zu dürfen, besteht kein Anlass, sie aus Gründen des Datenschutzes nach einer bestimmten Zeit zu vernichten.

Mit Absatz 2 wird sichergestellt, dass bereits erfasste Zusatzdaten gelöscht werden, falls ein Patient oder eine Patientin eine vormals erteilte Einwilligung für die Erhebung von Zusatzdaten widerruft.

Gemäss Absatz 3 Buchstabe a werden die registrierten Daten von den kantonalen Krebsregistern innerhalb eines Zeitraums von 10 Jahren nach der Erfassung des Todesdatums und der Todesursachen anonymisiert. Diese Frist ergibt sich aus der Tatsache, dass im Rahmen von Forschungsprojekte gegebenenfalls auch nach dem Tod weitere Daten durch Rückfragen bei den Angehörigen erhoben werden. Die Angehörigen haben jederzeit die Möglichkeit, sich gegen diese Datenerhebung auszusprechen. Legt eine Patientin oder ein Patient nach bereits erfolgter Datenübermittlung Widerspruch gegen diese ein, werden die bereits registrierten Daten im Krebsregister anonymisiert (Bst. b).

Die Anforderungen an eine korrekte und sichere Anonymisierung regelt der Bundesrat (Abs. 4).

4. Abschnitt: Nationale Krebsregistrierungsstelle

Art. 14 Erfassung, Überprüfung und Aufbereitung der Daten

Wie in Absatz 1 festgelegt, erfasst die nationale Krebsregistrierungsstelle die Daten, welche sie von den kantonalen Krebsregistern (Daten nach Art. 9 Abs. 1 und 2) und der Vertrauensstelle (Daten nach Art. 12 Abs. 3) erhalten hat. Nach Absatz 2 überprüft die nationale Krebsregistrierungsstelle die eingehenden Daten, beispielsweise auf Korrektheit der Datenabfolge (Geburtsdatum, Datum der Diagnosestellung, Datum der Erstbehandlung und Todesdatum) oder das Vorhandensein nicht möglicher Datenkombinationen (z.B. Gebärmutterkrebs bei einem Mann, Hodenkrebs bei einer Frau). Stellt die nationale Krebsregistrierungsstelle solche Unstimmigkeiten fest, ist eine unmittelbare Nachfrage bei den kantonalen Krebsregistern erforderlich, welche zu diesem Zweck die eingegangenen Originaldaten konsultieren. Des Weiteren gewährleistet die nationale Krebsregistrierungsstelle im Zuge der Qualitätssicherung den Ausschluss von Mehrfachregistrierungen ein und desselben Falls in mehreren kantonalen Krebsregistern. Mittels der verschlüsselten Versichertennummer ist es auf nationaler Ebene möglich, auf Mehrfachregistrierungen desselben Krebsfalls aufmerksam zu werden und damit zu verhindern. In einem solchen Fall informiert die nationale Krebsregistrierungsstelle die betroffenen kantonalen Register, so dass diese die erforderlichen Massnahmen ergreifen können, um den Fehler zu beheben. Eine weitere Qualitätssicherungsmassnahme der nationalen Krebsregistrierungsstelle besteht darin, Datensätze, die ein und dieselbe Person betreffen, jedoch aus unterschiedlichen Krebsregistern stammen (z.B. Zweittumore), über die verschlüsselte Versichertennummer zusammenzuführen.