Erläuternder Bericht

Art. 16 Krebsstatistik, Gesundheitsberichterstattung und Veröffentlichung

von Ergebnissen

Nach Absatz 1 erhält das BFS bei der Erarbeitung der nationalen Krebsstatistik Unterstützung von der nationalen Krebsregistrierungsstelle.

Absatz 2 überträgt der nationalen Krebsregistrierungsstelle die Datenauswertung im Rahmen der Gesundheitsberichtserstattung. Während die nationale Krebsstatistik auf der Grundlage der Mindestdaten das Krebsgeschehen in der Schweiz beschreibt, dient die Gesundheitsberichterstattung der differenzierten Analyse und Beschreibung der gesundheitliche Situation und Versorgung bestimmter Bevölkerungs- und Patientengruppen. Diese Auswertungen betreffen insbesondere die im Rahmen der «Zusatzdatenprogramme» erhobenen Zusatzdaten nach Artikel 5. Die Gesundheitsberichterstattung dient somit der Beantwortung spezifischer Fragestellungen beispielsweise im Bereich der Präventions- und Früherkennungsprogramme, sowie der Versorgungs- oder der Behandlungsqualität. Sie kommentiert die Befunde vor dem Hintergrund der aktuellen wissenschaftlichen Diskussion und macht Zusammenhänge zwischen der Vielzahl von Faktoren, die das Krebsgeschehen beeinflussen, sichtbar.

Gemäss Absatz 3 veröffentlicht die nationale Krebsregistrierungsstelle zudem die wichtigsten statistischen Ergebnisse und Grundlagen in einer dem jeweiligen Zielpublikum angepassten Weise. Denkbar ist z.B. der Betrieb einer Online-Datenbank, auf welcher anonyme aggregierte Daten einsehbar sind bzw. heruntergeladen werden können und so einem breiten Publikum zur Verfügung stehen. Absatz 4 verdeutlicht, dass in den publizierten Ergebnisse und Grundlagen der Rückschluss auf bestimmte Patientinnen und Patienten oder Personen und Institutionen, welche die Daten an die Krebsregister übermittelt haben, ausgeschlossen sein muss.

Art. 17 Datenvernichtung und Anonymisierung

Widerruft eine Patientin oder ein Patient seine Einwilligung zur Erhebung von Zusatzdaten nach Artikel 5 Absatz 3 (Art. 6 Abs. 1 Bst. a), so hat die nationale Krebsregistrierungsstelle bereits erfasste Zusatzdaten zu löschen (Abs. 1).

Um dem Datenschutz auf bestmögliche Weise Rechnung zu tragen, werden sämtliche Datensätze in der nationalen Krebsregistrierungsstelle nach Absatz 2 Buchstabe a 10 Jahre nach der Erfassung des Todesdatums und der Todesursache anonymisiert. Buchstabe b regelt, dass dasselbe mit den nach Artikel 4 Absatz 1 übermittelten Mindestdaten einer Patientin oder eines Patienten geschieht, wenn die betreffende Person nach bereits erfolgter Übermittlung von Mindestdaten gegen diese Widerspruch nach Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe a einlegt. Die Anforderungen an eine korrekte und sichere Anonymisierung regelt der Bundesrat (Abs. 3).

Art. 18 Sicherstellung der Datenqualität

Die Qualität der Datenregistrierung durch die kantonalen Krebsregister und das Schweizer Kinderkrebsregister spielt für die Aussagekraft der erfassten Daten eine entscheidende Rolle. Absatz 1 überträgt die Aufgabe der Qualitätsüberprüfung der nationalen Krebsregistrierungsstelle. Zu den international etablierten Qualitätsindikatoren der Krebsregistrierung zählen Richtigkeit, Vollzähligkeit, Vollständigkeit,