Rapport explicatif

cancer des testicules chez une femme). Si l’organe national d’enregistrement du cancer constate de telles erreurs, il doit immédiatement se renseigner auprès des registres cantonaux des tumeurs, qui consultent à cette fin les données originales reçues. En outre, il garantit dans le cadre de l’assurance qualité qu’il n’y a pas de doublons d’un seul et même cas dans plusieurs registres cantonaux des tumeurs. Le numéro d’assuré crypté permet de détecter et d’éviter ainsi des doublons d’un même cas de cancer à l’échelle nationale. En pareil cas, l’organe national d’enregistrement du cancer en informe le registre cantonal concerné pour que celui-ci puisse prendre les mesures nécessaires afin de réparer cette erreur. Une autre mesure de garantie de la qualité de l’organe national d’enregistrement du cancer consiste à regrouper les données concernant une seule et même personne mais provenant de plusieurs registres (p. ex. deuxième tumeur) à l’aide du numéro d’assuré crypté.

En vertu de l’al. 3, let. a, l’organe national d’enregistrement du cancer veille à la préparation des données reçues des registres cantonaux pour la statistique nationale du cancer, qu’il établit de concert avec l’OFS.95 Selon la let. b, il prépare en outre les données pour les évaluations dans le cadre des rapports sanitaires. Il est aussi chargé de la préparation des données pour d’autres évaluations propres dans les domaines de la recherche, de la planification et de la statistique (let. c), qu’il peut faire paraître dans des publications scientifiques. Parmi les autres évaluations, on peut aussi penser aux évaluations spéciales sur mandat des cantons ou de tiers.

En vertu de l’art. 6, le patient peut s’opposer en tout temps à la transmission de l’ensemble minimal de données sans indiquer de motif. En cas d’opposition, les données qui ont déjà été enregistrées doivent être anonymisées (cf. art. 13 et 17). L’organe national d’enregistrement du cancer doit néanmoins établir une statistique nationale sur le nombre de patients ayant fait usage de leur droit d’opposition (al. 4).

Art. 15 Transmission de données

Selon l’al. 1, l’organe national d’enregistrement du cancer transmet régulièrement les données préparées pour la statistique nationale du cancer avec le numéro d’assuré crypté au centre de gestion de la confidentialité. Ce dernier décrypte le numéro d’assuré et le transmet avec les données préparées à l’OFS. Celui-ci a le droit de recevoir des données avec le numéro d’assuré afin de combiner plusieurs ensembles de données à l’aide de cet identificateur conformément à l’art. 14a LSF.96

Comme le précise l’al. 2, d’autres services administratifs de la Confédération (p. ex. l’OFSP ou l’Observatoire suisse de la santé, Obsan) ou des cantons peuvent demander des données préparées destinées à la recherche, à la planification et aux statistiques auprès de l’organe national d’enregistrement du cancer. L'ensemble de données transmis ne doit pas comporter le numéro d’assuré crypté et doit être exclusivement utilisé à des fins ne se rapportant pas à des personnes. Les services administratifs doivent anonymiser ou détruire les données reçues dès que le but du traitement des données le permet (let. a). Ils n’ont de plus pas le droit de transmettre les données obtenues à des tiers (let. b). En vertu de la let. c, la publication des résultats ne doit pas permettre d’identifier les patients ou les personnes et institutions qui ont transmis les données correspondantes aux registres compétents.