Rapporto esplicativo

Il capoverso 2 stabilisce che il servizio nazionale di registrazione dei tumori mette a disposizione i materiali informativi di cui all'articolo 7, necessari per l'informazione ai pazienti.

Secondo il capoverso 3, il servizio nazionale di registrazione può sostenere la formazione e il perfezionamento del personale dei registri dei tumori. Potrebbero ad esempio entrare in linea di conto un sostegno finanziario o un sostegno all'organizzazione di formazioni sulla classificazione e la cifratura dei casi di tumore.

Art. 20 Informazione della popolazione

A complemento dell'articolo 7 che disciplina l'informazione dei pazienti al momento della diagnosi, l'articolo 20 garantisce che la popolazione sia informata circa gli scopi e gli obiettivi della registrazione dei tumori e le modalità di lavoro del registro dei tumori. Secondo il capoverso 1 spetta al servizio nazionale di registrazione dei tumori informare periodicamente la popolazione sulla registrazione delle malattie tumorali in Svizzera. L'obiettivo è informare i diretti interessati ma anche le altre persone sulle ragioni per cui si procede alla registrazione delle malattie tumorali, sui dati che devono essere raccolti a tale scopo e su come questi vengono trattati dai registri dei tumori. Inoltre, occorre fornire informazioni sulla tutela dei dati contro gli abusi durante la trasmissione e nei registri dei tumori e sulla tutela dei diritti dei pazienti. Pur non essendo tenuti per legge ad informare la popolazione sulla loro attività, i registri cantonali dei tumori e il Registro svizzero dei tumori pediatrici coordinano le loro attività con quelle del servizio nazionale di registrazione dei tumori.

Il capoverso 2 precisa i contenuti delle attività di informazione. Secondo la lettera a l'informazione deve includere le indicazioni sulle condizioni che i registri cantonali dei tumori, il Registro svizzero dei tumori pediatrici e il servizio nazionale di registrazione dei tumori devono rispettare nel trattare i dati, ad esempio il rispetto delle disposizioni cantonali sulla protezione dei dati e il rispetto del segreto professionale che vincola tutti i collaboratori del registro. Occorre inoltre informare la popolazione sulle modalità di registrazione, ossia sui dati che vengono trattati, elaborati e valutati dai singoli registri e a quale scopo (lett. b). Secondo la lettera c, l'informazione include espressamente anche i diritti dei pazienti, ossia il diritto di opporsi alla raccolta dei dati minimi secondo l'articolo 4 capoverso 4, il diritto di revocare a posteriori il consenso alla raccolta di dati supplementari nonché il diritto di revocare in ogni momento il consenso informato alla presa di contatto a scopo di ricerca di cui all'articolo 4 capoverso 2 (cfr. commenti sull'art. 27). Inoltre i pazienti sono informati sul loro diritto di consultare i dati personali registrati che li concernono e che concernono la loro malattia. Se la normativa cantonale sulla protezione dei dati non prevede il diritto di consultazione, si applica in via sussidiaria la LPD98.

Art. 21 Collaborazione internazionale

La collaborazione con le autorità e le istituzioni estere e con le organizzazioni internazionali compete in primo luogo al servizio nazionale di registrazione dei tumori. Ciò permette di soddisfare al meglio l'esigenza degli enti e delle organizzazioni internazionali di avere un unico interlocutore nazionale competente. Attualmente la