Rapport explicatif

Art. 18 Garantie de la qualité des données

La qualité de l’enregistrement des données par les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant joue un rôle décisif pour la fiabilité des données saisies. L’al. 1 confie à l'organe national d'enregistrement du cancer la tâche de contrôler la qualité. Parmi les indicateurs de qualité établis à l’échelle internationale pour l’enregistrement du cancer, on compte l’exactitude, l’exhaustivité, l'intégralité et l’actualité des données enregistrées.97Si l’organe national d’enregistrement du cancer constate des lacunes en termes de qualité, il en informe les registres concernés et prend les mesures nécessaires pour obtenir la qualité visée. Celles-ci peuvent par exemple se dérouler dans le cadre de l’information, de la formation et du perfectionnement.

Pour pouvoir accomplir sa tâche de garantie de la qualité, l’organe national d’enregistrement du cancer peut examiner par sondage, en vertu de l’al. 2, les données originales transmises par les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant. Pour garantir la protection des données, les nom, prénom et adresse du patient sont exclus du droit de consulter les données. Le codage uniforme et correct des données déclarées revêt une importance capitale pour concrétiser l’harmonisation de l’enregistrement du cancer visée en Suisse de même que la comparabilité des données. Partant, l’organe national d’enregistrement du cancer fixe la structure des données, précise les normes de codage et vérifie aussi par sondage le respect des normes de codage prescrites dans le cadre du contrôle de la qualité (al. 3).

Art. 19 Mesures de soutien

Suite à l’entrée en vigueur de la présente loi, les personnes et institutions soumises à l’obligation de collecter devront insérer les données à transmettre sous forme électronique ou papier dans les formulaires spécialement conçus pour la collecte et la communication des cas de cancer. En vertu de l’al. 1, l’organe national d’enregistrement du cancer est chargé de créer les instruments auxiliaires, à l’instar des formulaires uniformes pour la collecte et la transmission des données.

L’al. 2 précise que le matériel nécessaire à l’information des patients au sens de l’art. 7 est mis à disposition par l’organe national d’enregistrement du cancer.

Selon l’al. 3, l’organe national d’enregistrement du cancer peut soutenir la formation et le perfectionnement du personnel des registres des cancers. Sont envisageables un soutien financier apporté par l’organe national d’enregistrement du cancer aux mesures de formation et de perfectionnement ou des formations appropriées dans le domaine du classement et du codage des cas de cancer.