Rapporto esplicativo

cantonali dei tumori dispongano dei dati relativi a tutti i nuovi casi rilevati nella rispettiva area di pertinenza, indipendentemente dall'età dei pazienti al momento della diagnosi, e possano se necessario analizzarli globalmente.

Sezione 6: Promozione della registrazione di altre malattie

Art. 23 Aiuti finanziari

L'avamprogetto promuove anche la registrazione di dati relativi ad altre malattie fortemente diffuse o maligne (art. 1 cpv. 1 lett. b e art. 2 lett. e nonché cap. 2.1). La Confederazione può concedere aiuti finanziari per la raccolta e la trasmissione di dati rilevanti ai fini della politica sanitaria.

Per ottenere un aiuto finanziario da parte della Confederazione occorre che i dati registrati perseguano uno o più scopi di cui all'articolo 2 (lett. a). Inoltre i registri devono disporre di un sistema adeguato di garanzia della qualità (lett. b). Non entrano ad esempio in linea di conto i registri che contemplano solo casi di singoli fornitori di prestazioni o di gruppi di fornitori di prestazioni, in quanto non è possibile ricavare informazioni rappresentative a livello sovraregionale (lett. c). Secondo la lettera d i dati registrati devono essere rilevanti per l'elaborazione dei rapporti sulla salute. I requisiti per la concessione di aiuti finanziari e la relativa procedura amministrativa saranno precisati in un'ordinanza.

Art. 24 Inoltro dei dati

Secondo il capoverso 1 i registri inoltrano i dati all'UFSP. Le modalità e le scadenze sono disciplinate in contratti di prestazione. Al fine di tutelare i diritti della personalità, il capoverso 2 stabilisce che i dati devono essere trasmessi all'UFSP solo in forma anonimizzata, in modo tale che non si possa risalire all'identità dei pazienti registrati né a quella delle persone e delle istituzioni che hanno trasmesso i dati.

Il capoverso 3 prevede che l'UFSP può inoltrare i dati ad altri servizi amministrativi della Confederazione, ad esempio all'UST, a condizione che questi li necessitino per adempiere i loro compiti nell’ambito dell'allestimento dei rapporti sulla salute.

Sezione 7: Ricerca

Art. 25 Principi

La raccolta, la registrazione e l'analisi dei dati minimi e dei dati supplementari sono finanziati dai fondi pubblici in quanto sono attività svolte su incarico delle collettività pubbliche. Per questo motivo il pubblico - e segnatamente la ricerca - deve in linea di massima poter accedere ai dati raccolti. L'articolo 25 stabilisce che i registri cantonali dei tumori, il Registro svizzero dei tumori pediatrici e il servizio nazionale di registrazione dei tumori sostengono la ricerca sui tumori. L'avamprogetto prevede le seguenti modalità di sostegno:

– inoltro dei dati di contatto dei pazienti a ricercatori, a condizione che i

pazienti direttamente interessati abbiano dato il proprio consenso e che la