Rapport explicatif

Art. 20 Information de la population

En complément à l’art. 7, qui règle l’information des personnes concernées au moment du diagnostic, l’art. 20 garantit que la population dans son ensemble est informée de l’objet et du but de l’enregistrement du cancer et du fonctionnement des registres des cancers. En vertu de l’al. 1, c’est à l’organe national d’enregistrement du cancer qu’il incombe d’informer régulièrement la population sur l’enregistrement des maladies oncologiques en Suisse. Il s’agit d’informer les personnes concernées ou non sur les raisons qui motivent l’enregistrement des maladies oncologiques, sur les données collectées pour ce faire et sur leur traitement par les registres compétents. L’information doit en outre porter sur la manière de protéger les données de tout abus lors de leur transmission et dans les registres compétents mêmes et sur la manière dont les droits des patients sont respectés. De leur côté, les registres cantonaux des tumeurs et le registre suisse du cancer de l’enfant ne sont pas tenus de par la loi d’informer la population sur leurs activités, mais il est judicieux qu’ils coordonnent leurs propres activités avec celles de l’organe national d’enregistrement du cancer.

L’al. 2 précise la teneur de ces activités d’information. En vertu de la let. a, les informations doivent comporter des indications sur les conditions que doivent remplir les registres cantonaux des tumeurs, le registre suisse du cancer de l’enfant et l’organe national d’enregistrement du cancer pour traiter les données saisies, à l’instar du respect des dispositions cantonales en matière de protection des données de même que du secret professionnel auquel sont tenus l’ensemble des collaborateurs des registres des cancers. Par ailleurs, la population doit être informée du processus d’enregistrement du cancer, c.-à-d. quel service saisit, traite et évalue quelles données et à quelle fin (let. b). Selon la let. c, les activités d’information doivent expressément aborder les droits des patients. Il s’agit du droit de s’opposer à la collecte de l’ensemble minimal de données au sens de l’art. 4, al. 4 et du droit de révoquer en tout temps le consentement octroyé précédemment à la collecte de données supplémentaires ainsi que le consentement éclairé octroyé en vertu de l’art. 4, al. 2 dans la perspective d’une prise de contact par des chercheurs (cf. commentaire de l’art. 27). Par ailleurs, les patients sont informés du droit de consulter les données inscrites dans le registre sur leur personne et leur maladie. Si les dispositions cantonales en matière de protection des données ne prévoient pas de droit de consulter les données, la LPD98 s’applique de manière subsidiaire.

Art. 21 Collaboration internationale

La collaboration avec les autorités et les institutions étrangères ainsi qu’avec les organisations internationales est au premier chef la tâche de l’organe national d’enregistrement du cancer. Cette solution permet de répondre au mieux au besoin existant à l’étranger d’un seul interlocuteur compétent pour l’ensemble de la Suisse.