Rapport explicatif

Aujourd’hui déjà, la fondation NICER coordonne la participation des registres cantonaux des tumeurs aux études internationales telles qu’Eurocare⁹⁹, Concord¹⁰⁰ et Cancer Incidence in 5 Continents¹⁰¹ ainsi que la transmission correspondante de données sur la Suisse aux services responsables. Elle collabore en outre étroitement avec des organisations internationales comme le CIRC, l’IACR et l’ENCR et s’engage dans des réseaux régionaux, à l’instar du Groupe des registres et d’épidémiologistes de langue latine (GRELL), l’ANCR et le « Krebsregisterverbund Deutschland, Österreich, Schweiz ». Par ailleurs, la Suisse collabore de manière bilatérale avec plusieurs registres des cancers, par exemple en Finlande, au Danemark, aux Pays-Bas, en Allemagne et en Autriche.

Section 5 : Registre suisse du cancer de l’enfant

Art. 22

Les données relatives aux maladies oncologiques chez l’enfant et l’adolescent doivent être transmises au registre suisse du cancer de l’enfant. En vertu de l’al. 1, le registre suisse du cancer de l’enfant assume, pour les maladies oncologiques chez l’enfant et l’adolescent, les mêmes tâches que les registres cantonaux des tumeurs (cf. commentaire des art. 8 et 9) en ce qui concerne la réception, la vérification et l’enregistrement des données transmises selon les art. 4 et 5. Il en va de même pour le complément et l’actualisation de l’ensemble minimal de données (cf. commentaire de l’art. 10), la saisie des cas de cancer non communiqués au sens de l’art. 11 ainsi que la destruction et l’anonymisation des données reçues en vertu de l’art. 13 (cf. commentaire des art. 11 et 13). En outre, le registre suisse du cancer de l’enfant assume les tâches de l’organe national d’enregistrement du cancer visées à l’art. 14, al. 3 et 16, al. 2 pour les maladies oncologiques chez l’enfant et l’adolescent en ce qui concerne la préparation et l’évaluation de données (cf. commentaire des art. 14, al. 3 et 16, al. 2). Il est judicieux que le registre suisse du cancer de l’enfant procède lui-même à l’évaluation des données, car il faut des connaissances spécifiques pour ce faire (cf. ch. 2.3.4 sur le registre suisse du cancer de l’enfant). Le registre suisse du cancer de l’enfant est aussi chargé de soutenir l’OFS pour établir la statistique nationale du cancer dans le domaine des maladies oncologiques chez l’enfant et l’adolescent et de publier les résultats et bases statistiques les plus importants au sens de l’art. 16, al. 3 (cf. commentaire de l’art. 16).