Ergebnisbericht

Schweizer Kinderkrebsregister

Der Kanton GE, die GDK, die SPS, das KR-BE, das SKKR, 7 Gesundheitsorganisationen⁹, 5 Bil-

dungs- und Forschungsinstitutionen10, die CCSS, Interpharma und der SBK begrüssen, dass das

nationale Kinderkrebsregister für die Aufgaben im Bereich der Registrierung von Krebserkrankungen junger Patientinnen und Patienten zuständig bleibe und auf diese Weise die besonderen Aspekte von Krebserkrankungen im Kindesalter berücksichtigt werden. PH-CH und der SBK gehen davon aus,

dass aus der vorgeschlagenen Lösung keine Parallelfunktionen zwischen dem Kinderkrebsregister und der nationalen Krebsregisterstelle respektive den kantonalen und regionalen Krebsregistern entstehe. Andernfalls wären diese spätestens bei der Umsetzung des vorliegenden Gesetzes zu klären. Das HealthSem und die SGP wünschen, dass das Kinderkrebsregister seine Daten auf direktem Wege an die nationale Krebsregistrierungsstelle weiterleitet.

6 Kantone¹¹, die FDP, alle Krebsregister, Nicer sowie E. Straub sind der Meinung, dass bei der Umsetzung des vorliegenden Gesetzes Parallelfunktionen zwischen dem Kinderkrebsregister und der nationalen Krebsregistrierungsstelle respektive den kantonalen und regionalen Krebsregistern zu erwarten seien. Ihres Erachtens ist in naher Zukunft eine Diskussion über die Rolle und Funktion des Kinderkrebsregisters und das Verhältnis zu den anderen Registrierungsstellen zu führen.

Auch die Kantone BS und VS und das Unispital BS befürchten Doppelspurigkeiten. Sie erachten zusammen mit dem Kanton BL, der AVCP, den KR-FR und -VS, dem CP und dem Unispital BS die Führung eines separaten Kinderkrebsregisters als nicht erforderlich. Die AVCP und das CP argumentieren mit einem erhöhten Meldeaufwand für die Leistungserbringer. Das Unispital BS erachtet zwar die separate Auswertung als sinnvoll. Diese könne jedoch durch die nationale Krebsregistrierungsstelle erfolgen und benötige keine eigene Erfassungsinfrastruktur. Das KR-FR führt zudem an, dass die Existenz eines schweizerischen Kinderkrebsregisters auf keinen Fall die kantonalen und regionalen Register daran hindern darf, alle in ihrer Bevölkerung auftretenden Fälle, unabhängig vom Alter, zu registrieren. Gemäss KR-VS verkompliziert der dem Kinderkrebsregister verliehene Sonderstatus den Datenerhebungskreislauf und die Aufgabe der Personen, welche die Daten erheben und übermitteln. Diese müssen nämlich das Alter der Patientinnen und Patienten berücksichtigen, obwohl im Gesetz keine Grenze definiert wurde, aufgrund derer man bestimmen kann, ob die Daten an das kantonale Register oder an das Kinderregister zu übermittlen sind.

Der Kanton VS, die AVCP und das CP schlagen vor, dass die nationale Krebsregistrierungsstelle ein schweizerisches Kinderkrebsregister führt. Das KR-VS schlägt vor, dass die Personen, die derzeit am Kinderkrebsregister Studien durchführen, mittels Schaffung einer Kindersektion in die nationale Krebsregisterstruktur eingebunden werden.

Santésuisse, der SVV und das SwissTPH fordern, dass alle Krebsdaten, seien sie von Kindern oder Erwachsenen, direkt und zentral durch den Bund erfasst werden.

4.2.3 Datenerhebung und Umfang des Mindest- und Zusatzdatensatzes

Mitspracherecht der Kantone

Für 5 Kantone¹², die Krebsregister, Nicer, PH-CH und den SBK bleibt unklar, wie vorgegangen werden soll, wenn die kantonalen Gesetze von der nationalen Gesetzgebung abweichen (z.B. wenn Kan-