Ergebnisbericht

guter Qualität vorlägen. Das Erfordernis der aktiven Zustimmung könne sich hier als zu hohe Hürde erweisen.

Gemäss der GAeSO macht es grundsätzlich Sinn, wenn abschliessend auf Gesetzesstufe zwischen anonymisierten Falldaten und den objektiven (beispielsweise Namen, Wohnort etc.) und den subjektiven (Raucher, Lebensumstände, Krankheitsverlauf etc.) Personendaten unterschieden werde. Weitere Unterscheidungen brauche es nicht. Damit werde eine saubere und gesetzeskonforme Arbeit mit den Daten ermöglicht. Mindestdaten würden von kantonalen Registern ohne Vorname, Nachname, Wohnort (aber mit Gemeindenummer) und AHV-Nummer an die nationale Registrierungsstelle weitergeleitet, aber nicht anonymisiert. Es sei zwingend sicherzustellen, dass die Vergabe der Personendaten nur mit ausdrücklicher Einwilligung des Patienten erfolgen dürfe. Dabei sei zu berücksichtigen,

dass dies für den Arzt bzw. das Labor belegbar, mithin zwingend schriftlich, erfolge. Weiter sei bei der Einwilligung der spezifische Zweck (Meldung Register oder Forschung oder Weitergabe an Dritte)

festzuhalten. Im Zweifelsfall dürften Daten nur zur Registermeldung verwendet werden.

Der Kanton ZH ist der Auffassung, dass der Mindestdatensatz grundsätzlich nur Daten enthalten soll, die ohnehin bei der DiagnosesteIlung und Behandlung anfallen, wie dies vorliegend auch so vorgesehen ist. Es liesse sich damit aber auch rechtfertigen, den vorgesehenen Mindestdatensatz zu erweitern und neben den Daten zu Diagnose und Erstbehandlung auch weitere medizinische Daten wie das Auftreten von Rezidiven und Metastasen (ohne weitere Daten zum Krankheitsverlauf) zu erfassen, sofern hierfür ein öffentliches Interesse bestehe und die Daten aussagekräftige Ergebnisse ermöglichen würden. Insbesondere bei einer Erweiterung des Mindestdatensatzes steht der Kanton ZH der zusätzlich vorgesehenen Erhebung und Weiterleitung von weiteren Zusatzdaten kritisch gegenüber. Insgesamt befindet der Kanton ZH das vorgeschlagen Datenerhebungskonzept als zu aufwändig.

Der Kanton TG, die SPS, SAKK, SFSM und SGMO sind der Meinung, dass auch Daten zum Krankheits- und Behandlungsverlauf möglichst vollständig übermittelt werden sollten, weil diese gemäss dem Kanton TG für eine erfolgreiche Gesundheitsplanung und Patientenversorgung unabdingbar seien und gemäss der SPS und SAKK für ein wirkungsvolles Krebsmonitoring benötigt würden. Die SAKK fügt hinzu, dass auch das nationale Krebsprogramm für die Schweiz 2011-2015 (NKP II), welches im Verbund der Oncosuisse erarbeitet wurde, insbesondere fordere, dass die zu erfassenden Daten nicht nur der epidemiologischen Überwachung dienten, sondern auch die Beobachtung von Krankheitsverläufen und der Behandlungsqualität mit einschlössen. Diese Bestrebungen hätten auch prioritär Eingang gefunden in den Bericht «Strategie gegen Krebs», welcher im Auftrag des Dialogs Nationale Gesundheitspolitik erarbeitet worden ist. Die SFSM und SGMO äussern sich dahingehend, dass das Gesetzesziel ohne die Registrierung der Behandlungsdaten über die gesamte Behandlungsdauer verfehlt werde.

Auch die KkhS, PH-CH, POPS, SAMW, der SBK, die SCTO und die SkKB fordern, dass zur Verbesserung der Datenlage zur Behandlungsqualität der vorgeschlagene Mindestdatensatz nicht nur die Daten der Erstbehandlung, sondern auch die – gemäss PH-CH und dem SBK international üblichen – Angaben zum Krankheits- und Behandlungsverlauf umfassen solle. Die KkhS, POPS und SkKB präzisieren zudem, dass es in ihren Augen wichtig sei, die klinische Beobachtung und Forschung nicht 5 oder 10 Jahre nach Therapieende abzubrechen.

Die FMH stösst sich – wie auch 7 Kantone¹³, die Krebsregister, Nicer, die KL-BS, die KL-CH, Oncosuisse, PH-CH, die SAKK und der SBK – an der im erläuternden Bericht formulierten Aussage, es sei davon auszugehen, dass bis zum Zeitpunkt des Inkrafttretens der vorliegenden gesetzlichen Regelung alle erhebungspflichtigen Stellen über elektronische Praxis- oder Klinikinformationssysteme verfügten, in denen die zu übermittelnden Angaben bereits elektronisch und meist auch strukturiert