Ergebnisbericht

erfasst seien und es entstehe für die zur Erhebung und Übermittlung verpflichteten Stellen kein Zusatzaufwand (Bericht S. 29). Gemäss der FMH ist dies unrealistisch: abgesehen davon, dass man bezweifeln könne, dass bis zum Inkrafttreten der gesetzlichen Regelung alle erhebungspflichtigen Stellen über elektronische Praxis- oder Klinikinformationssysteme verfügten, stelle die elektronische Dokumentation zwar eine notwendige Voraussetzung dar, sei aber noch lange nicht hinreichend dafür, dass kein Zusatzaufwand entstehe. Die Dokumentation in Praxis- oder Klinikinformationssystemen so auszugestalten, dass Sekundärdokumentationen, wie z.B. bestimmte Erhebungen, daraus abgeleitet werden könnten, stelle eine grosse Herausforderung dar. Es setze nicht nur technische und organisatorische, sondern insbesondere auch semantische Standards voraus. Es würden im Vorhinein präzise Festlegungen, welche Daten zu welchem Zeitpunkt in welcher Struktur dokumentiert würden, benötigt. Es sei zurzeit nicht klar, wer zu welchem Zeitpunkt die Daten melden solle. Dies sei jedoch von grundlegender Bedeutung für den Ablauf des Erhebungsprozesses und damit für die Erhebungsqualität.

Auch das KR-AG präzisiert, dass die geforderte Änderung der Registrierungs- und Datenübermittlungsprozesse nicht nur einen erheblichen Zusatzaufwand bei der Datenerfassung verursache, sondern auch die Gefahr einer personellen und strukturellen Überbeanspruchung der Meldestellen (Leistungserbringer im Gesundheitswesen) berge. Diese würde die Vollständigkeit und auch Vollzähligkeit der Registerdaten gefährden und somit würden die Zielsetzungen des neuen Gesetzes verfehlt. ln der heute gängigen Praxis würden die Daten für die Registrierung eines Krebsfalles über Monate aus mehreren Informationsquellen zusammengetragen, da sie nirgends zentral vorhanden seien. Ein Pathologiebericht enthalte die geforderten Mindestdaten meist nicht vollumfänglich, und ein Austrittsbericht müsse jeweils spezifisch gekürzt werden, um nicht zusätzliche Daten preiszugeben. Elektronische Datenbanken und Datenschnittstellen seien, ausser in den Spitälern, vielerorts noch nicht eingerichtet beziehungsweise aufeinander abgestimmt. Zum jetzigen Zeitpunkt bedeute deshalb die vorgeschlagene Umsetzung der Erhebung und Übermittlung von Mindestdaten einen deutlichen Mehraufwand für die Meldestellen und sei mit den heute zur Verfügung stehenden Mitteln schwierig zu realisieren.

Auch die SULM ist der Meinung, die Erhebung der Mindest- und Zusatzdaten solle durch Angestellte der Register erfolgen, statt - unter Androhung von Bussen - durch Ärzte, Spitäler und Labors. Durch Angestellte der Register werde die Datenqualität gewährleistet.

Der Kanton VD und das KR-GE weisen nochmals nachdrücklich auf den ihres Erachtens zu erwartenden Mehraufwand bei der Datenerhebung und die damit verbundenen Risiken hin: Die meisten

Krebsarten erfordern eine multidisziplinäre Behandlung unter Einbezug vieler Spezialisten (Radiologen, Pathologen, Chirurgen, Onkologen, Allgemeinmediziner usw.) und nicht nur eines behandelnden Arztes. Die Ärztinnen und Ärzte wüssten nicht, ob es an ihnen oder an anderen ist, die Daten zu übermitteln, und könnten sich nicht die Zeit nehmen, die für die Hunderten von Betroffenen erforderlich ist, um den Patienten oder die Patientin zu informieren und aktiv alle erforderlichen Daten zu übermitteln. Das Risiko sei gross, dass Daten zur Krankheit sowie zum Einverständnis des Patienten oder der Patientin nicht eingehen. Ausserdem würde dieses Verfahren den menschlichen und finanziellen Aufwand sowie die Meldefristen erhöhen. Gleiche Probleme seien auch in den Spitälern zu erwarten.

Für die SULM ist die im Gesetzesentwurf formulierte Unterscheidung zwischen Mindestdaten und Zusatzdaten nicht in allen Fällen nachvollziehbar. Für die Erfüllung des Gesetzeszwecks würden unbestritten Daten aus beiden Kategorien zwingend benötigt. Gerade für die Evaluation der Versorgungs- und Behandlungsqualität sowie die Versorgungsplanung der Kantone und des Bundes seien diese Daten nötig.

Bei den Zusatzdaten zur Lebensqualität sowie den Lebensumständen handle es sich um besonders sensible Aspekte der Lebensführung und des Verhaltens. Hinzu komme, dass Fragen zu diesen Themen - im Gegensatz zu den Mindestdaten und den Daten zu Krankheits- und Behandlungsverlauf von den Patienten und Patientinnen selber beantwortet werden müssten und nicht aus vorhandenen Informationen erschlossen werden könnten. Nach Ansicht der SULM ist der Gesetzgeber gefordert, für