Rapport sur les résultats

Registre suisse du cancer de l’enfant GE, GDK, SPS, KR-BE, SKKR, sept organisations de la santé9, cinq organisations de formation

et de recherche¹⁰, CCSS, Interpharma et SBK apprécient que le registre national du cancer de l’enfant reste compétent pour les tâches relevant de l’enregistrement des maladies oncologiques des jeunes patients et que, de cette manière, la spécificité des cancers de l’enfant soit prise en compte. PH-CH et SBK partent du principe que la solution proposée ne donnera pas lieu à des doublons en termes de fonctions entre le registre du cancer de l’enfant et l’organe national d’enregistrement du cancer ainsi que les registres cantonaux et régionaux des tumeurs. Dans le cas contraire, ceux-ci devraient être réglés d’ici à la mise en œuvre de la présente loi au plus tard. HealthSem et SGP souhaitent que le registre du cancer de l’enfant transmette ses données directement à l’organe national d’enregistrement du cancer.

Six cantons11, le PLR, tous les registres des tumeurs, Nicer ainsi que E. Straub sont d’avis qu’il

faut s’attendre, du fait de la mise en œuvre de la présente loi, à des doublons en termes de fonctions entre le registre du cancer de l’enfant et l’organe national d’enregistrement du cancer ainsi que les registres cantonaux et régionaux des tumeurs. Ils considèrent qu’il faudra organiser rapidement un débat sur le rôle et la fonction du registre du cancer de l’enfant et son rapport avec les autres organes d’enregistrement.

BS, VS et l’hôpital universitaire BS craignent également l’apparition de doublons. Comme BL,

AVCP, KR-FR et VS, CP et l’hôpital universitaire BS, ils estiment qu’il n’est pas nécessaire de tenir un registre séparé pour le cancer de l’enfant. AVCP et CP invoquent à ce titre un accroissement de la charge déclarative pour les fournisseurs de prestations. L’hôpital universitaire BS considère qu’une évaluation séparée est judicieuse, mais que cette dernière pourrait être effectuée par l’organe national d’enregistrement du cancer et ne requiert pas une infrastructure propre pour la saisie. KR-FR précise en outre que l’existence d’un registre suisse du cancer de l’enfant ne doit en aucun cas empêcher les registres cantonaux et régionaux d’enregistrer tous les cas survenant dans leur population, indépendamment de l’âge. Pour KR-VS, le statut spécial accordé au registre du cancer de l’enfant complique le circuit de collecte des informations et la tâche des personnes qui collectent et transmettent les données. Celles-ci devront en effet tenir compte de l’âge des patients, alors qu’aucune limite n’a été définie dans la loi, pour déterminer si les informations doivent être adressées au registre cantonal ou au Registre de l’enfant.

VS, AVCP et CP proposent que l’organe national d’enregistrement du cancer tienne un registre suisse du cancer de l’enfant. KR-VS suggère que les personnes travaillant actuellement à la réalisation d’études spécialisées au Registre de l’enfant soient intégrées dans la structure nationale

d’enregistrement du cancer, en créant une section enfant.

Santésuisse, SVV et SwissTPH demandent que toutes les données relatives au cancer, qu’elles concernent des enfants ou des adultes, soient saisies directement et de manière centralisée par la Confédération.