Ergebnisbericht

4.2.4 Patientenrechte

Zum Thema Patientenrechte äusserten sich nahezu alle Vernehmlassungsteilnehmenden. Die Stellungnahmen sind ausgesprochen kontrovers. Siehe auch die Bemerkungen zu Artikel 4 Absatz 4 (Einwilligung zur Übermittlung der Mindestdaten) und Artikel 5 Absatz 3 (Einwilligung zur Übermittlung der Zusatzdaten).

Die Kantone GL, GR, SH und ZH sind der Ansicht, dass das Konzept der dreistufigen Datenerfassung nochmals vertieft überprüft werden solle (siehe oben unter 4.2.3), zumal gemäss dem Kanton ZH zu befürchten sei, dass es zu einer vermehrten Verweigerung der Datenweitergabe und damit zu einer unvollständigen Datenerfassung führen werde.

Für die FMH ist eine rechtliche Ungleichbehandlung von Mindestdaten und Zusatzdaten nicht sinnvoll. Aufgrund der Erfahrungen in der Transplantationsmedizin zeige sich, dass in der Praxis häufig nur ein geringer Unterschied zwischen Widerspruchslösung oder Einwilligungslösung bestehe.

Des Weiteren wurden in den Rückmeldungen folgende Varianten zur Regelung der Patientenrechte aufgeworfen:

a Widerspruchsrecht für die Übermittlung der Mindestdaten und informierte Einwilligung für die Übermittlung der Zusatzdaten

Die Kantone SZ und GR, die EVP, die GAeSO, HÄ CH, das kf und die SPO sind mit der im Gesetzesvorentwurf vorgeschlagenen Regelung einverstanden, d.h. Widerspruchsrecht für die Übermittlung der Mindestdaten und informierte Einwilligung für die Übermittlung der Zusatzdaten.

Der Kanton GR fordert, dass eine informierte Einwilligung bereits für die Erhebung der Zusatzdaten einzuholen sei. Gemäss der GAeSO ist einerseits die Aufklärung über den Zweck der Datenerhebung sowie deren spezifischer (möglicher) Weiterverwendung und andererseits das erfolgte Einverständnis des Patienten nachweisbar festzuhalten. Die SPO betont, dass eines von vier Zielen der Vorlage darin bestehe, die Persönlichkeitsrechte von Patientinnen und Patienten zu schützen. Das angepeilte Schutzniveau sei dementsprechend hoch anzusetzen, um den Patientenschutz effektiv zu gewährleisten.

b Widerspruchsrecht für die Übermittlung der Mindestdaten erweitert um Daten zum Krank-

heits- und Behandlungsverlauf und informierte Einwilligung für die Übermittlung der Zu-

satzdaten

Die Kantone SG und VS, die GPS/GB, die KR-GRGL, -SGAIAR und -VS, das SKKR, 6 Leistungs-

erbringer14, 6 Gesundheitsorganisationen15, das HealthSem, die SAKK und das SwissPedNet

stimmen der vorgesehenen Regelung zu, wenn der Mindestdatensatz um Daten zum Krankheits- und Behandlungsverlauf erweitert wird.

Laut den genannten Stellungnehmenden ist nicht anzunehmen, dass Patientinnen und Patienten, die bereits der Registrierung des Mindestdatensatzes nicht widersprochen haben, Einwände gegen die Erfassung von Angaben zum Krankheits- und Behandlungsverlauf haben werden. Die aktive Einwilligung von Patientinnen und Patienten für die Registrierung und Übermittlung von Zusatzdaten solle auf jene Informationen beschränkt bleiben, welche von ihnen zusätzlich mit persönlicher Nachfrage erhoben werden müssten (Daten zur Lebensqualität und Risikofaktoren). Das SKKR, das HealthSem, die KkhS, die KL-CH, PH-CH, die POPS, die SAKK, die SkKB und die SPOG weisen darauf hin, dass