Rapport sur les résultats

registre des tumeurs correspondant à la zone de couverture où la personne concernée est domiciliée au moment du diagnostic doit rester compétent pour la collecte des données jusqu’au décès, et ce même en cas de changement de domicile et d’établissement dans un autre canton. GL, GR et ZH s’opposent également à ce que des registres des tumeurs d’autres cantons aient accès aux données de leur registre des habitants. S’agissant de la protection des données : Pharmasuisse suggère, aux fins d’appréciation du respect de la loi, un concept de protection des données couvrant l’ensemble des aspects de la collecte, de la conservation, de la transmission et de la suppression des données. Un tel concept serait une condition préalable au consentement des patients.

Etendue des ensembles de données

SPO salue le modèle proposé pour la collecte des données. L’introduction d’un concept à deux niveaux, avec un ensemble minimal de données et des données supplémentaires, est également jugée judicieuse par HealthSem et SPOG. Ce dernier est toutefois d’avis que l’enregistrement des données supplémentaires ne doit pas être abordé de manière trop restrictive, au risque de contrarier le but de la loi. Il conviendrait d’assurer que les données supplémentaires soient elles aussi les plus exhaustives, intégrales et de la meilleure qualité possibles. L’exigence du consentement actif pourrait constituer un obstacle trop important à cet égard.

Selon GAeSO, il est logique qu’une distinction soit clairement établie au niveau de la loi entre les données anonymisées relatives au cas d’une part et les données personnelles, objectives (p. ex.,

nom, domicile, etc.) et subjectives (tabagisme, conditions de vie, évolution de la maladie, etc.) d’autre part, aucune distinction supplémentaire n’étant nécessaire. La distinction proposée permettrait de travailler avec les données correctement et conformément à la loi. Les registres cantonaux des tumeurs transmettraient l’ensemble minimal de données à l’organe national d’enregistrement du cancer sans prénom, nom, domicile (mais avec le numéro de la commune) ni numéro d’AVS, mais non anonymisé. GAeSO précise qu’il est impératif d’assurer que la communication de données personnelles ne soit autorisée qu’en présence du consentement écrit du patient, compte tenu du fait que ce

consentement doit être référençable pour le médecin ou le laboratoire, et qu’il doit donc être impérativement recueilli par écrit. Lors du consentement, il convient également de consigner le but spécifique (déclaration auprès du registre, recherche ou communication à des tiers). En cas de doute, les données pourront uniquement être utilisées pour la déclaration.

ZH estime que l’ensemble minimal de données ne doit fondamentalement contenir que des données issues du diagnostic et du traitement, tel que prévu en l’espèce. Toutefois, on pourrait aussi justifier un élargissement de l’ensemble minimal de données prévu pour saisir, outre les données relatives au diagnostic et au premier traitement, davantage de données médicales telles que l’apparition de récidives et de métastases (sans autres données sur l’évolution de la maladie), pour autant que celles-ci présentent un intérêt public et qu’elles permettent d’obtenir des résultats probants. Précisément face à l’éventualité d’un élargissement de l’ensemble minimal de données, ZH se montre critique à l’égard de la collecte et de la transmission prévues en sus pour d’autres données supplémentaires. De manière générale, ZH juge le concept proposé pour la collecte des données trop coûteux.

TG, SPS, SAKK, SFSM et SGMO sont d’avis que les données relatives à l’évolution de la maladie et au déroulement du traitement devraient également être transmises le plus complètement possible. En effet, celles-ci sont indispensables à la réussite de la planification sanitaire et aux soins aux patients pour TG, et sont nécessaires pour un monitorage efficace du cancer pour SPS et SAKK. SAKK ajoute que le Programme national contre le cancer 2011-2015 (PNC II), élaboré conjointement avec Oncosuisse, demandait aussi que les données devant être saisies non seulement servent à la surveillance épidémiologique, mais incluent aussi l’observation de l’évolution de la maladie et de la qualité des traitements. Ces efforts ont également été repris en priorité dans le rapport « Stratégie contre le cancer », rédigé pour le compte du Dialogue Politique nationale suisse de la santé. SFSM et SGMO esti-