Ergebnisbericht

dieses spezifisch-persönlichkeitsrechtliche Problem Lösungen zu entwickeln. Eine adäquate Aufklärung der Bevölkerung über die verwendeten Erhebungs- und Anonymisierungs-Methoden sei geeignet, die Zahl der zu erwartenden fehlenden Einwilligungen oder Widersprüchen auf ein Minimum zu reduzieren.

Der Kanton VD merkt an, dass Variablen, die im Gesetzesvorentwurf als fakultativ erklärt werden,

bereits integrierender Bestandteil der von den Registern routinemässig gesammelten Daten sind,

denn sie sind für die Evaluation der Präventionsmassnahmen und der Behandlungsqualität erforderlich. Zudem sind der Kanton VD und das KR-FR der Meinung, dass es unlogisch ist, dass die Gesetzesvorlage einen Unterschied zwischen der Patienteninformation zu den Mindestdaten (Wider-

spruchsrecht) und jener zu den Zusatzdaten (informierte Einwilligung) macht. Daten beider Kategorien werden bereits zum grossen Teil erhoben und seit langem auf kantonaler, nationaler und internationaler Ebene für das Krebsmonitoring verwendet. Ausserdem kann man davon ausgehen, dass aus Sicht der Patientinnen und Patienten die Mindestdaten (insbesondere die eigentliche Krebsdiagnose) sensibler sind als die technischeren und für Laien weniger verständlichen Zusatzdaten. Die in der Gesetzesvorlage erwähnten Zusatzdaten seien unerlässlich, da sie viele für die kantonale und eidgenössische Gesundheitsplanung wesentliche Ergebnisse generieren. Auch der Kanton BE und die GDK weisen darauf hin, dass für die Kantone die Zusatzdaten, dank denen weitere wichtige Informationen wie die Überprüfung eines Früherkennungsprogramms, die Qualität der Versorgung, die Planung des Angebots usw. erhoben werden könnten, von ausschlaggebender Bedeutung seien.

Eine Unterscheidung zwischen Mindestdaten und Zusatzdaten hinsichtlich ihrer Sensibilität macht für die FMH hingegen keinen Sinn. Die Mindestdaten seien genauso sensibel wie die Zusatzdaten. Eine rechtliche Ungleichbehandlung sei daher nicht sinnvoll. Nicht nur bei Kindern und bei Jugendlichen, sondern auch bei Erwachsenen gebe es Erkrankungen mit sehr niedriger Inzidenz. Es brauche auch dafür sehr spezifisches Fachwissen, und deshalb sollten die gleichen Erhebungsgrundsätze wie bei Kindern auch bei Erwachsenen gelten, insbesondere bzgl. Erhebungsumfang, enger Zusammenarbeit mit Klinikern etc.. Inzidenz- und Mortalitätsstatistiken reichten nicht aus: der vorgeschlagene Mindestdatensatz diene der Herleitung von Aussagen zu Inzidenz und Mortalität. Damit könnten keine Aussagen zu Verlauf, Therapiemassnahmen etc. gemacht werden. Auch die Erhebung von Zusatzdaten wie Risikofaktoren, Therapiedaten etc. für einzelne Krebsarten sei ungenügend und solle zeitlich nicht befristet sein. Gerade bei seltenen Krebsarten wäre es wichtig, über mehr Daten als die des Mindestdatensatzes zu verfügen.

Auch SGPath findet es ungewöhnlich, die Mindest- und Zusatzdaten als unterschiedlich sensibel zu qualifizieren und die im Gesetzesvorentwurf vorgeschlagene Aufteilung sei inhaltlich wenig sinnvoll. Nur die Gesamtheit der Daten erlaube es, die Möglichkeiten eines Krebsregisters auszuschöpfen und wirklich sinnvolle epidemiologische Daten (Entwicklung der Krebserkrankungen, Erfolg von Vorsorgemassnahmen und Therapien etc.) ausreichend zu erfassen. Die SGPath und die SGPG erachten es nicht als sinnvoll, einen abschliessend definierten Datensatz im Gesetz festzulegen. Die SGPath ist der Auffassung, es sei besser, basierend auf dem Zweck des Gesetzes die jeweils nötigen Daten vom Bundesrat, untere Einbezug der Fachgesellschaften und Kantone festlegen zu lassen, um neuen Entwicklungen Rechnung tragen zu können. Auch die SGPG ist der Ansicht, dass ein abschliessend definierter Datensatz eine Anpassung an internationale Datensätze verhindert und somit eine Weiterentwicklung sowie die internationale Vergleichbarkeit verunmöglicht. Die SGPath fordert, dass der Mindestdatensatz auch die üblichen klinischen Variablen beinhalten solle. Zudem sollten die Datensätze datenschutzmässig gleich behandelt werden.

Die FDP vertritt die Auffassung, dass die Daten nach Artikel 4 und Artikel 5 nicht den aktuellen internationalen Anforderungen und gängigen kantonalen Praktiken entsprechen. Internationale Vergleiche seien eine Selbstverständlichkeit und gehörten zum state of the art in der modernen Epidemiologie. Die internationale Vergleichbarkeit des Datensatzes solle als Zielsetzung im Gesetz festgehalten werden. Des Weiteren schlägt die FDP vor, möglichst nur einen schlanken (minimalen) Datensatz in Form einer abschliessenden Liste im Gesetz zu verankern. Die weiteren zur Erhebung vorgesehen Daten