Rapporto sui risultati

VD e KR-GE sottolineano insistentemente gli oneri supplementari da prevedere, a loro avviso, nel rilevamento dei dati e i relativi rischi: la maggior parte delle patologie tumorali necessiterebbe di una presa in carico pluridisciplinare con l’intervento di numerosi specialisti (radiologo, patologo, chirurgo, oncologo, generalista ecc.) e non un medico di riferimento unico. I medici non saprebbero se spetta a loro o ad altri trasmettere i dati e non potrebbero ritagliarsi il tempo necessario, considerate le centinaia di persone interessate, per informare il paziente e trasmettere attivamente l’insieme dei dati occorrenti. Vi sarebbe il grave rischio di non ricevere informazioni né sulla malattia né sul consenso del paziente, senza contare che questa procedura farebbe lievitare i costi umani e finanziari e allungherebbe i termini di notifica. Problemi identici sarebbero prevedibili negli ospedali.

Per SULM la distinzione tra dati minimi e dati supplementari formulata nell'avamprogetto di legge non è comprensibile in tutti i casi. Per raggiungere lo scopo perseguito dall’avamprogetto è incontestato che occorrono assolutamente dati di entrambe le categorie, che risultano necessari appunto per valutare la qualità delle cure e dell’assistenza sanitaria e per la pianificazione sanitaria dei Cantoni e della Confederazione. I dati supplementari relativi alla qualità e alle condizioni di vita vertono su aspetti particolarmente sensibili dello stile di vita e del comportamento. A ciò si aggiunge che, contrariamente ai dati minimi e ai dati sul decorso della malattia e del trattamento, a interrogativi su queste tematiche deve essere data una risposta dai pazienti stessi e non possono essere risolti con le informazioni a disposizione. A modo di vedere di SULM, spetta al legislatore mettere a punto soluzioni a questo problema che attiene specificamente al diritto della personalità. Un’informazione adeguata della popolazione sui metodi di rilevamento e anonimizzazione utilizzati è indicata per ridurre al minimo il numero dei mancati consensi o delle opposizioni attesi.

VD osserva che variabili dichiarate come facoltative dall'avamprogetto di legge sono già parte integrante dei dati raccolti regolarmente dai registri, poiché sono necessarie per valutare le misure di prevenzione e la qualità delle cure. In più, VD e KR-FR ritengono che non sia logico che l'avamprogetto di legge faccia un distinguo tra l’informazione del paziente relativamente ai dati minimi (diritto di veto) e ai dati supplementari (consenso attivo). I dati delle due categorie vengono già raccolti in larga misura e utilizzati da tempo a livello cantonale, nazionale e internazionale per il monitoraggio dei tumori. Inoltre si può ipotizzare che nell’ottica dei pazienti i dati minimi (in particolare la diagnosi vera e propria del tumore) siano più sensibili dei dati supplementari, di carattere più tecnico e meno comprensibili per i profani. I dati supplementari menzionati nell'avamprogetto di legge sono di fatto indispensabili, poiché producono numerosi risultati cruciali per la pianificazione sanitaria dei Cantoni e della Confederazione. Anche BE e GDK fanno notare che per i Cantoni i dati supplementari, che consentono di raccogliere altre informazioni preziose come la verifica di un programma di diagnosi precoce, la qualità dell’assistenza, la pianificazione dell’offerta ecc., sono di primaria importanza.

Viceversa, per FMH una distinzione tra dati minimi e dati supplementari in ordine alla loro sensibilità non ha alcun senso. I dati minimi sono altrettanto sensibili dei dati supplementari, per cui una disparità di trattamento legislativa è inopportuna. Malattie con un’incidenza molto bassa sono osservabili anche negli adulti, non solo nei bambini e negli adolescenti. Anche per questo occorrono conoscenze specialistiche molto specifiche e quindi gli stessi principi di rilevamento vigenti per i bambini devono essere applicabili anche agli adulti, in particolare riguardo all’entità del rilevamento, alla stretta collaborazione con cliniche ecc. Le statistiche sull’incidenza e la mortalità non sono sufficienti: il record di dati minimi proposto serve a trarre indicazioni sull’incidenza e la mortalità e non consente di acquisire riscontri sul decorso, sulle terapie ecc. Anche il rilevamento di dati supplementari come fattori di rischio, informazioni sulle terapie ecc. per le singole tipologie tumorali è insufficiente e non deve avere limitazioni nel tempo. Soprattutto per le forme tumorali rare è importante disporre di più dati di quelli del record di dati minimi.

Anche SGPath trova insolito qualificare diversamente sensibili i dati minimi e supplementari e, a livello di contenuti, ritiene poco ragionevole la ripartizione proposta nell’avamprogetto. Solo la totalità dei dati consente di sfruttare le possibilità offerte da un registro dei tumori e rilevare a sufficienza dati epidemiologici realmente utili (evoluzione delle malattie tumorali, successo di misure preventive e terapie