Ergebnisbericht

4 Leistungserbringern19, 5 Gesundheitsorganisationen20, E. Straub, PRIVATIM, der SAMW, der

SCTO, dem SwissDiab und dem SwissTPH auf das Widerspruchsrecht zu verzichten.

Zweck, Meldepflicht mit Widerspruchsrecht für die Mindestdaten und Prozesse, insbesondere im Zusammenhang mit dem Widerspruchsrecht und den Abgleichen mit anderen Datenbeständen, erscheinen dem Kanton AG und PRIVATIM inkonsistent. Erstens könne mit einem Widerspruchsrecht die angestrebte Vollständigkeit nicht erreicht werden. Zweitens sei entweder ein Widerspruchsrecht oder die Ergänzung durch Daten aus der Todesfallstatistik möglich, aber nicht beides: Es sei sinnlos, dass eine Person der Erhebung der Mindestdaten zwar widersprechen könne, diese Daten nach Ableben der Person aber via Abgleich mit der Todesursachenstatistik des BFS dennoch in die kantonalen Krebsregister einflössen. Der Kanton AG und PRIVATIM sind der Ansicht, dass es aus grundrechtlicher Sicht nicht zwingend ist, ein Widerspruchsrecht vorzusehen. Voraussetzung wäre allerdings die Schaffung einer hinreichend bestimmten gesetzlichen Grundlage mit einem klar umschriebenen Zweck sowie die Beschränkung des Mindestdatensatzes auf ein tatsächliches Minimum. Nicht zu vernachlässigen sei ausserdem die Tatsache, dass der Administrativaufwand bezüglich des Widerspruchsrechts (Dokumentation der hinreichenden Patienteninformation, des erhobenen oder nicht erhobenen Widerspruchs und eines allfällig später erhobenen Widerspruchs) praktisch dem Aufwand einer Einwilligungslösung gleich käme. Gemäss dem Kanton AG führt die im Vorentwurf vorgeschlagene Lösung mit Widerspruchsrecht respektive Einwilligung zu einer starken administrativen und psychischen Belastung der Patientinnen und Patienten. Der Vorentwurf beachte zu wenig, dass es sich um Menschen mit sehr schweren, oft sogar tödlichen Erkrankungen handle, so dass besondere Sensibilität angebracht sei. Die bisherigen Erfahrungen in den Kantonen hätten gezeigt, dass nur eine verschwindende Minderheit vom Widerspruchsrecht Gebrauch mache. Fast alle Krebspatientinnen und -patienten seien damit einverstanden, dass ihre Daten durch die Krebsregister verwendet würden. Die Ausübung dieses Willens werde durch die vorgesehene umständliche Regelung nicht geachtet, sondern erschwert. Dies sei nicht im Sinne des Persönlichkeitsschutzes. Für den Kanton AR stellt sich die Frage, ob überhaupt der Aufwand einer Vollerhebung in Kauf genommen werden soll. Eine Stichprobenauswertung, wie sie auch in anderen Gesundheitsbereichen erfolgt, sei deshalb zu prüfen.

Sofern an einer Vollerhebung festgehalten werde, sei die Erhebung der Mindestdaten für obligatorisch zu erklären und dies ohne Widerspruchsrecht. Gemäss dem Kanton BL ist das Interesse der öffentlichen Gesundheit über den Persönlichkeitsschutz zu stellen, dies umso mehr als doch etlichen Krebsarten infektiöse, also übertragbare Ursachen zu Grunde lägen.

Bei der Übermittlung von Zusatz- und Forschungsdaten ist laut PRIVATIM jedoch auf jeden Fall an der Notwendigkeit der informierten Einwilligung festzuhalten. Der Kanton AG, die SAMW, die SCTO und das SwissTPH befinden den vorgesehenen Mindestdatensatz für die Erreichung der Zwecke des Krebsregisters als nicht ausreichend und plädieren für die Erweiterung des Mindestdatensatzes um Krankheits- und Behandlungsdaten. Laut AG ist eine informierte Einwilligung lediglich für darüber hinausgehende Daten einzuholen. Für das SwissTPH haben Patienten in der Schweiz einen Anspruch auf evidenzbasierte und qualitativ hochstehende Behandlungen. Die Bevölkerung habe ein Recht auf evidenzbasierte Präventionsmassnahmen. Diesem Anspruch von Patienten und Bevölkerung könne nur mittels vollständiger und vertiefter Daten entsprochen werden. Deshalb stelle das Fehlen solcher Daten für die Patientinnen und Patienten sowie die Bevölkerung eine grössere Gefahr dar als ein möglicher Missbrauch von Daten. Das SwissTPH erachtet es nicht nur im Bereich der Krebsregistrierung, sondern auch im Hinblick auf die Erfassung anderer Gesundheitsdaten als dringlich, den zunehmenden Tendenzen zur überhöhten Bewertung des Datenschutzes entgegenzuhalten, da die