Rapporto sui risultati

ecc.). SGPath e SGPG giudicano poco assennato ancorare nella legge un record di dati definitivamente stabilito. SGPath è dell’avviso che sia meglio, in virtù dello scopo perseguito dalla legge, che sia il Consiglio federale, in collaborazione con le associazioni specializzate e i Cantoni, a definire i dati necessari al fine di tenere opportunamente conto dei nuovi sviluppi. Anche SGPG è del parere che un record di dati stabilito definitivamente ostacoli un adeguamento a record di dati internazionali, precludendo quindi uno sviluppo e la comparabilità internazionale. SGPath esige che il record di dati minimi contenga anche le consuete variabili cliniche, senza trascurare che in termini di protezione dei dati i record di dati devono avere pari trattamento.

PLR ritiene che i dati di cui agli articoli 4 e 5 non rispondano agli attuali requisiti internazionali e alle pratiche cantonali correnti. I raffronti internazionali sono una realtà ovvia e nella moderna epidemiologia rientrano nello stato dell’arte. La comparabilità internazionale del record di dati deve essere inserita come obiettivo nella legge. PLR propone inoltre di sancire nella legge possibilmente soltanto un record di dati snello (minimo) nella forma di un elenco esauriente. Gli altri dati previsti per il rilevamento devono essere definiti mediante ordinanza. Solo così è possibile adeguare rapidamente e senza pastoie burocratiche il record di dati in virtù di valutazioni nazionali o di requisiti internazionali modificati. FDP e SGPath sono dell’opinione che i contenuti dei record di dati debbano essere verificati regolarmente e adeguati dal Consiglio federale previa consultazione delle associazioni professionali e specializzate.

GL, GR, SH e ZH suggeriscono di rivedere a fondo il concetto della registrazione di dati in tre fasi. In proposito, secondo GL e GR occorre tenere conto che le persone interessate da una diagnosi di tumore possono e devono confidare che al momento della diagnosi e del trattamento vengano rilevati solo dati di cruciale importanza per la diagnosi e le rispettive cure. Se vengono invitati a rivelare altri dati, necessari ad esempio per la registrazione dei tumori, devono essere preventivamente informati che non sono tenuti a farlo. Al tempo stesso la registrazione dei tumori deve gravare possibilmente poco sulle persone e le istituzioni sanitarie coinvolte nella formulazione della diagnosi e nelle cure,

limitando il loro obbligo a rilevare e trasmettere i dati che risultano comunque nell’ambito della diagnosi e del trattamento. Peraltro questo è il solo modo per giustificare anche la gratuità del rilevamento e della trasmissione dei dati. SH ritiene che nell’attuazione pratica e nella comunicazione il concetto proposto sia estremamente complesso per i fornitori di prestazioni interessati. Secondo SH bisogna verificare le possibilità di semplificare e limitare al minimo indispensabile i rilevamenti.

VS e KR-VS fanno notare che a pagina 49 (versione italiana) o 52 (versione tedesca) del rapporto esplicativo si legge che «Il Consiglio federale può anche disporre che le persone o le istituzioni soggette all'obbligo di raccolta trasmettano al registro dei tumori competente i rapporti O. ». Essi ritengono che i rapporti specifici della malattia tumorale utilizzati nel quadro dell'assistenza ai pazienti (referto patologico, colloquio di oncologia ecc.) debbano essere parte integrante dei documenti obbligatori da trasmettere ai registri competenti; ciò eviterebbe ai medici curanti di inserire i dati nei moduli e alleggerirebbe il loro carico di lavoro.

BS non concorda con la suddivisione dei record di dati in un record di dati minimi e in un record di dati supplementari, nonché in un record per utilizzare i dati nel settore della ricerca. BS propone di distinguere soltanto tra un record di dati per la registrazione epidemiologica, che corrisponde al record di dati minimi e supplementari proposto, e i dati per la ricerca. Questa semplificazione avrebbe come conseguenza la capacità per i registri dei tumori di fornire risultati a più alto tenore informativo, di vitale interesse per l’assistenza sanitaria della popolazione.

I CCSS propongono di rinunciare nei bambini alla differenziazione tra dati minimi e dati supplementari al fine di agevolare una registrazione globale dei dati inerenti la malattia, il decorso e il trattamento a lungo termine di bambini affetti da tumore.

KIKOM, DAKOMED, UNIL-FBM e UNION ritengono che la medicina complementare sia una potenziale grandezza d’influenza nel quadro delle terapie oncologiche e in vista del decorso della malattia, per cui – ai fini di un’analisi e interpretazione scientificamente corretta dei dati – è indispensabile di-