Rapport sur les résultats

par les médecins, les hôpitaux et les laboratoires. Le recours à des préposés des registres permettrait de garantir la qualité des données.

VD et KR-GE tiennent également à rappeler l’augmentation prévisible, selon eux, des coûts humains et financiers dans le cadre de la collecte des données et les risques associés : la majorité des cancers nécessiteraient une prise en charge pluridisciplinaire impliquant de nombreux spécialistes (radiologue, pathologiste, chirurgien, oncologue, généraliste, etc.) et non pas un médecin référent unique. Les médecins ne sauraient pas si c’est à eux ou aux autres de transmettre les données et ne pourraient pas prendre le temps nécessaire pour les centaines de personnes concernées d’informer le patient et de transmettre de façon active l’ensemble des données nécessaires. Le risque serait grand de ne pas recevoir d’informations tant sur la maladie que sur l’accord du patient. De plus, cette procédure augmenterait les coûts humains et financiers ainsi que les délais de notification. Des problèmes identiques seraient à prévoir dans les hôpitaux.

Pour SULM, la distinction formulée dans le projet de loi entre l’ensemble minimal de données et les données supplémentaires n’est pas compréhensible dans tous les cas. L’union juge indéniable que des données des deux catégories sont indispensables à la réalisation du but de la loi. C’est précisément le cas pour l’évaluation de la qualité des soins et du traitement ainsi que pour la planification des soins des cantons et de la Confédération.

Les données supplémentaires portant sur la qualité de vie et les conditions de vie touchent des aspects particulièrement sensibles du mode de vie et du comportement. A ceci s’ajouterait le fait que les renseignements sur ces thèmes, contrairement à l’ensemble minimal de données et aux données relatives à l’évolution de la maladie et au déroulement du traitement, doivent être fournis par les patients eux-mêmes, et ne peuvent pas être tirés d’informations disponibles. D’après SULM, le législateur est invité à développer des solutions pour cette problématique spécifique en matière de droit de la personnalité. Il convient d’informer convenablement la population sur les méthodes de collecte et d’anonymisation employées afin de réduire à un minimum le nombre attendu des absences de

consentement et des oppositions.

VD fait remarquer que des variables déclarées comme facultatives par le projet de loi feraient déjà partie intégrante des données récoltées de routine par les registres, car elles seraient nécessaires pour l’évaluation des actions de prévention et de la qualité des soins. De plus, VD et KR-FR sont d’avis qu’il n’est pas logique que le projet de loi fasse une différence entre l’information du patient au sujet des données de base (« ensemble minimal de données », droit de veto) et des données supplémentaires (consentement actif). Les données des deux catégories sont déjà récoltées en large partie et utilisées de longue date à l’échelon cantonal, national et international pour le monitorage du cancer. De plus, on peut supposer que, du point de vue des patients, les informations des données de base (en particulier le diagnostic de cancer proprement dit) sont plus sensibles que les informations des données supplémentaires, plus techniques et moins compréhensibles pour des non-spécialistes. Les données supplémentaires mentionnées dans le projet de loi seraient en fait indispensables car elles génèrent de nombreux résultats cruciaux pour la planification sanitaire des cantons et de la Confédération. BE et GDK notent aussi que les données supplémentaires revêtent une importance cruciale pour les cantons ; elles leur permettent en effet de collecter davantage d’informations importantes telles que le contrôle d’un programme de dépistage précoce, la qualité des soins, la planification de l’offre, etc.

BE et GDK notent aussi que les données supplémentaires revêtent une importance cruciale pour les cantons ; elles leur permettent en effet de collecter davantage d’informations importantes notamment pour le contrôle d’un programme de dépistage précoce, la qualité des soins, la planification de l’offre, etc.

FMH estime qu’il n’est pas judicieux d’opérer une distinction entre l’ensemble minimal de données et les données supplémentaires sur la base de leur niveau de sensibilité. Le premier étant tout aussi sensible que les secondes, une inégalité de traitement juridique ne se justifie pas. La fédération rap-