Ergebnisbericht
Vernehmlassung 2011/116: Bundesgesetz über die Registrierung von Krebserkrankungen (Krebsregistrierungsgesetz, KRG) · 106 Seiten
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jeden einzelnen Bürger verfügen. Es sei fraglich, ob dieser Prozess gerade im Zusammenhang mit dem vorliegenden Gesetzesentwurf vorangetrieben werden solle. Der Kanton GL wünscht, dass angesichts der mit der Bearbeitung von Krebsdaten verbundenen erhöhten Gefahr von Persönlichkeitsverletzungen die im Gesetzesentwurf vorgesehenen Schutzmassnahmen, insbesondere durch eine durchgehende und konsequente Anonymisierung der Daten, verstärkt werden. Die Kantone GL, GR und ZH möchten, dass geprüft wird, ob auf die Verwendung der AHVN13 verzichtet und sie durch eine neutrale Identifikationsnummer ersetzt werden kann, die beispielsweise durch die Vertrauensstelle als zentrale Behörde im Bereich der Krebsregistrierung vergeben werde.
PRIVATIM ist der Meinung, dass die Verwendung der AHVN13 nicht erforderlich ist. Der Kanton SO und PRIVATIM fragen sich, ob nicht der ePatientendossier-Identifikator (ePD-ID) der geeignetere Identifikator wäre. Um die registergestützte Volkszählung zu ermöglichen, sei im Rahmen der Registerharmonisierung die AHVN13 als Personenidentifikator für statistische Zwecke vorgesehen worden. Seither werde die Verwendung dieser Nummer gemäss dem Kanton SO und PRIVATIM quasi auf dem Schleichweg nicht nur für Statistikzwecke, sondern zunehmend auch für Administrativzwecke vorgesehen. Der Kanton SO und PRIVATIM wünschen auf eine weitere Ausweitung zu verzichten, solange nicht eine grundlegende Diskussion über die Vor- und Nachteile einer Verwendung der AHVN13 zu Administrativzwecken geführt und allenfalls ein Grundsatzentscheid für die Verwendung mit klaren Voraussetzungen und strikten Rahmenbedingungen auf Gesetzesstufe verankert worden sei.
Laut der FMH und der UNION kann es nicht sein, dass der Patient gezwungen wird, sich unter seiner AHV-Nummer behandeln zu lassen. Die zwingende Angabe könnte zusätzlich zum Widerspruch der Patienten gegen die Meldung führen. Auf der Ebene der lokalen Register sollten die vorhandenen Personenidentifikationsmerkmale zur Zusammenführung der Patientendaten genutzt werden können, auf der Ebene nationaler Register könne mit pseudonymisierten Daten gearbeitet werden, wie im Entwurf vorgesehen. Auf der Ebene BFS seien nur aggregierte Daten zu verwenden.
Die IG eHealth gibt zu bedenken, dass sowohl die FMH als auch der eidgenössische Datenschützer die Nutzung der AHV-Nummer für ein Patientendossier im EPDG abgelehnt hätten resp. nur unter massiven Einschränkungen zugestimmt hätten. Es wäre dem Bürger absolut nicht erklärbar, warum gerade im Fall von besonders stigmatisierenden Krebsfällen nun doch mit der Versichertennummer gearbeitet werden dürfe.
Notwendigkeit einer Vertrauensstelle
Nach Ansicht des kf ist der Verschlüsselung der Daten höchste Priorität beizumessen, nicht zuletzt auch da diese Daten weiter vergeben werden könnten (beispielsweise an private Firmen) und auch ein internationaler Austausch derselben möglich sei.
Gemäss 5 Kantonen21, 11 Krebsregistern22, Nicer, PH-CH, dem SBK und der SwissDiab löst die
Schaffung einer externen Vertrauensstelle das Datenschutzproblem nicht. Dieses werde nur verlagert und es entständen auch deutliche Mehrausgaben. Die genannten Vernehmlassungsteilnehmenden regen an, auf die Vertrauensstelle zu verzichten oder deren Aufgaben in die bereits bestehenden Strukturen der Krebsregistrierung zu integrieren. Die SwissDiab fügt ergänzend hinzu, dass eine Vertrauensstelle allenfalls gerechtfertigt sei, wenn sie die Realisierung eines «Unique Personal Identifiers» ermögliche.
21 FR, NW, OW, TG, ZG 22 KR-BE, KR-BSBL, KR-GRGL, KR-JU, KR-NE, KR-SGAIAR, KR-TI, KR-VD, Kr-VS, KR-ZHZG, KR-Zs