Rapport sur les résultats

comme de communication. Le canton estime qu’il convient d’examiner des solutions qui permettraient de simplifier les collectes et de limiter ces dernières au minimum nécessaire.

VS et KR-VS soulignent qu’il est mentionné page 51 du rapport explicatif (page 52 de la version allemande) que « le Conseil fédéral peut aussi prévoir que les institutions (...) transmettent aux registres compétents des rapports (...) ». Ils considèrent que les rapports spécifiques à la maladie oncologique utilisés dans le cadre de la prise en charge des patients (rapport de pathologie, colloque d’oncologie, etc.) devraient faire partie des documents obligatoires à transmettre aux registres compétents, ce qui éviterait aux médecins traitants de saisir les données dans des formulaires et allègerait ainsi leur charge de travail.

BS s’oppose à la subdivision des ensembles de données en un ensemble minimal de données, des données supplémentaires et un ensemble destiné à une utilisation dans le domaine de la recherche. Le canton propose de ne plus retenir qu’une distinction entre un ensemble destiné à l’enregistrement épidémiologique, qui correspondrait à l’ensemble minimal de données et aux données supplémentaires proposés, et un ensemble destiné à la recherche. Cette simplification permettrait aux registres des tumeurs de produire des résultats plus pertinents, qui sont d’une importance vitale pour la couverture sanitaire de la population.

CCSS propose de renoncer à la différenciation entre ensemble minimal de données et données supplémentaires pour les enfants, dans le but de simplifier un enregistrement complet des données relatives à la maladie, à l’évolution et aux soins à long terme des enfants touchés par le cancer.

KIKOM, DAKOMED, UNIL-FBM et UNION considèrent que la médecine complémentaire constitue un facteur potentiel d’influence dans le cadre des thérapies oncologiques et dans l’évolution de la maladie. Aussi serait-il indispensable de disposer également de données sur le recours à la médecine complémentaire pour réaliser une analyse et une interprétation scientifiques correctes des données. A cet égard, DAKOMED renvoie à l’art. 118, let. a, Cst., accepté en votation populaire le 17 mai 2009 par 67 % des votants, et qui indique que la Confédération et les cantons prennent en considération les médecines complémentaires dans leur loi. UNION demande qu’une distinction soit faite, parmi les médecines complémentaires, entre les offres médicales et les offres non médicales.

4.2.4 Droits des patients

La quasi-totalité des participants à la consultation s’est exprimée sur la question des droits des patients, qui s’est avérée très controversée. Cf. également les remarques relatives à l’art. 4, al. 4

(consentement à la transmission de l’ensemble minimal de données) et à l’art. 5, al. 3 (consentement à la transmission des données supplémentaires).

GL, GR, SH et ZH sont d’avis que le concept à trois niveaux de la saisie des données devrait être réexaminé en profondeur (cf. précédemment, au point 4.2.3), d’autant plus qu’il est à craindre, selon ZH, que celui-ci n’entraîne une augmentation des refus de transmission des données et, ainsi, qu’il n’induise des lacunes dans la collecte.

Pour FMH, une inégalité de traitement juridique entre l’ensemble minimal de données et les données supplémentaires n’est pas judicieuse. L’expérience de la médecine de la transplantation met en évidence qu’il n’existe souvent, dans la pratique, qu’une différence ténue entre le modèle du l’opposition et celui du consentement.

Les réponses concernant la réglementation des droits des patients proposaient en outre les variantes ci-après :