Ergebnisbericht

weitaus grössere Gefahr darin läge, dass der Schweizer Staat keine adäquaten Daten zur Steuerung des Gesundheitswesens habe.

Der Kanton BE, CardioVasc, Oncosuisse, die SGK und die SHS sind der Meinung, dass die Vollständigkeit und die Aussagekraft der Resultate durch eine individuelle Patienteneinwilligung für die Übermittlung von Zusatzdaten leiden würden. Die Patientenrechte würden ausreichend gewahrt, wenn die Zusatzdaten nur dann übermittelt werden dürften, wenn der Patient oder die Patientin beziehungsweise die gesetzliche Vertretung sorgfältig informiert worden sei und der Übermittlung der Daten nicht widersprochen habe. Gemäss Oncosuisse sollten Daten zum Krankheits- und Behandlungsverlauf jedoch Teil des Mindestdatensatzes sein.

Der Kanton BL bemerkt, dass aus dem erläuternden Bericht nicht hervorgehe, weshalb die bisherige Praxis des Widerspruchs- und Widerrufsrechts mit Informationspflicht aufgegeben werden solle, obwohl der Persönlichkeitsschutz gewährleistet sei.

Die SGP schlägt alternativ zum Verzicht auf das Widerspruchsrecht ein Recht auf Anonymisierung der Daten nach Ausschluss von Doppelmeldungen vor.

e Kein Widerspruchsrecht für die Übermittlung der Mindestdaten und die Übermittlung der Zusatzdaten

Gemäss santésuisse und dem SVV behindert das Widerspruchs- bzw. Widerrufsrecht der Patientinnen und Patienten, welches einer Einwilligungspflicht gleich käme, die Beschaffung der nötigen Datengrundlagen des Gesetzes und widerspricht dem Zweck eines nationalen Krebsregistrierungsgesetzes, welches nur Sinn mache, wenn die vollständige Daten weitergegeben werden könnten. Es werde lediglich eine sachgerechte Information der betroffenen Patientinnen und Patienten sowie die Sicherstellung des Schutzes der erhobenen Daten benötigt.

f Informierte Einwilligung für die Übermittlung der Mindestdaten und die Übermittlung der Zusatzdaten

Angesichts der ärztlichen Pflicht, die Patientinnen und Patienten zu informieren, ist die SVM der Ansicht, dass die Einwilligung der Patientinnen und Patienten nicht nur für die Erhebung der Zusatzdaten, sondern auch für die Erhebung der Mindestdaten einzuholen sei.

Auch der RVK fordert, dass die Patientin oder der Patient der Erhebung und Übermittlung der Mindestdaten und der Zusatzdaten ausdrücklich und zwar schriftlich zustimmen soll.

4.2.5 Verwendung der Versichertennummer, Datenverschlüsselung und Datenweitergabe

Verwendung der Versichertennummer

Die Kantone GR, GL und ZH stehen der im Gesetzesentwurf vorgesehenen systematischen Verwendung der AHVN13 im Bereich der Krebsregistrierung kritisch gegenüber. Gemäss den Kantonen GR und ZH stellen die mehrfache Verwendung der AHVN13 und die dadurch entstehenden Verknüpfungsmöglichkeiten von Daten aus dem Bereich der Bildung, der Steuern, der Sozialversicherungen und neu auch von Gesundheitsdaten ein wachsendes Risiko für die Persönlichkeitsrechte der Bürgerinnen und Bürger dar. Werde an der systematischen Verwendung der AHVN13 im gesamten Gesundheitsbereich festgehalten (z.B. bei der Erhebung der medizinische Statistik der Krankenhäuser, der geplanten Statistik der ambulanten Gesundheitsversorgung, bei der Meldung meldepflichtiger Krankheiten, bei der Krebsregistrierung, usw.), werde der Bund durch die entsprechenden Verknüpfungsmöglichkeiten über umfassende Gesundheitsinformationen über jede einzelne Bürgerin und