Rapporto sui risultati

ro essere trasmessi soltanto qualora il paziente o il rappresentante legale fossero stati accuratamente informati e non si fossero opposti alla loro divulgazione. Secondo Oncosuisse i dati sul decorso della malattia e del trattamento dovrebbero tuttavia formare parte integrante del record di dati minimi.

BL osserva che dal rapporto esplicativo non si evince il motivo di un eventuale abbandono dell’attuale prassi del diritto di opposizione e di revoca con obbligo di informazione pur essendo garantita la protezione della personalità.

In alternativa alla rinuncia al diritto di opposizione, SGP propone un diritto all’anonimizzazione dei dati una volta escluso che siano stati notificati due volte.

e Nessun diritto di opposizione alla trasmissione dei dati minimi e dei dati supplementari

Secondo santésuisse e SVV il diritto di opposizione e di revoca dei pazienti, che equivarrebbe a un obbligo di consenso, impedisce l'acquisizione dei dati di base previsti dalla legge e contrasta con lo scopo di una legge nazionale sulla registrazione dei tumori, che ha senso soltanto se possono essere trasmessi i dati completi. Pertanto, si rende necessaria solo un’informazione competente dei pazienti interessati, accompagnata dalla garanzia di protezione dei dati raccolti.

f Consenso informato alla trasmissione dei dati minimi e dei dati supplementari

Stante l’obbligo del medico di informare il paziente, SVM ritiene che l’esigenza di richiedere il consenso di quest’ultimo non dovrebbe essere prevista soltanto per la raccolta dei dati supplementari, ma anche per i dati minimi.

RVK chiede che il paziente debba approvare esplicitamente e per scritto il rilevamento e la trasmissione dei dati minimi e supplementari.

4.2.5 Utilizzo del numero di assicurato, cifratura e trasmissione dei dati

Utilizzo del numero di assicurato

GR, GL e ZH hanno un atteggiamento critico nei confronti dell’utilizzo sistematico del numero di assicurato nel quadro della registrazione dei tumori previsto nell'avamprogetto di legge. Secondo GR e ZH l’uso diffuso del NAVS13 e le relative possibilità di collegamento tra i dati provenienti dal settore formativo, fiscale, delle assicurazioni sociali e ora anche della sanità rappresenta un rischio crescente per i diritti della personalità dei cittadini. Se l’utilizzo sistematico del NAVS13 nell’intero ambito sanitario venisse confermato (ad es. nel rilevamento della statistica medica degli ospedali, nella prevista statistica dell’assistenza sanitaria ambulatoriale, nella notifica di malattie soggette a obbligo di notifica, nella registrazione dei tumori ecc.), attraverso le rispettive possibilità di collegamento la Confederazione disporrebbe di informazioni complete sulla salute di ogni singolo cittadino. È opinabile che questo processo debba essere portato avanti proprio in relazione al presente avamprogetto di legge. GL auspica che, stante l’accresciuto rischio di violazioni della personalità che accompagna l’elaborazione di dati sui tumori, le misure protettive previste nell'avamprogetto di legge vengano rafforzate, in particolare con un’anonimizzazione continua e coerente dei dati. GL, GR e ZH desiderano che si esamini se è possibile rinunciare all’utilizzo del NAVS13 e sostituirlo con un numero d’identificazione neutro, assegnato ad esempio dal garante come autorità centrale nell’ambito della registrazione dei tumori.

PRIVATIM ritiene che l’utilizzo del NAVS13 non sia necessario. SO e PRIVATIM si chiedono se l’identificativo della cartella del paziente informatizzata non sia l’identificatore più indicato. Il NAVS13 è stato previsto come identificativo di persone per scopi statistici nell’ambito dell’armonizzazione dei registri per consentire il censimento della popolazione basato su registri. Da allora, secondo SO e