Ergebnisbericht

tensatz mit der entschlüsselten AHV-Nummer ans BFS weitergeleitet, habe das BFS potentiell mehr Informationen als die nationale Registrierungsstelle.

Gemäss dem HealthSem, PH-CH, dem SBK und der SULM sollte die Weitergabe an das BFS nur anonymisiert erfolgen, also ohne AHV-Nummer oder eine andere Identifikationsnummer. Falls die personalisierte Meldung an das BFS nötig sei, so sei diese gemäss den o.g. 4 Kantonen und 11 Krebsregistern, Nicer, dem HealthSem, PH-CH, dem SBK und der SULM zu begründen und es seien – wie auch das KR-SGAIAR und das KR-GRGL befinden – entsprechende Regelungen für die Patienteninformation zu treffen. Das HealthSem, PH-CH, der SBK und die SULM wünschen, dass die Patienten die Möglichkeit haben sollten, die Einwilligung zu einer Weiterleitung an das BFS zu verweigern.

Auch der Kanton AG sieht die Verwendung der AHVN13 als eindeutigen Identifikator im Zusammenhang mit der Weiterleitung der Daten ans BFS grundsätzlich als problematisch an, solange die Verknüpfung von Daten beim BFS nicht restriktiv und hinreichend bestimmt geregelt ist, da beim BFS heute aus allen Lebensbereichen sensitivste Daten von durch die AHVN13 eindeutig bestimmten Personen zusammenliefen, ohne dass die notwendigen einschränkenden Rechtsgrundlagen vorhanden seien. Der Kanton BS findet es insgesamt fraglich, ob die geltende Rechtslage bezüglich der Tätigkeit des BFS genügt, diesem unverschlüsselte Daten zur Abgleichung mit der Todesfallstatistik zur Verfügung zu steIlen und moniert, dass die Grundlagen für die Übermittlung unverschlüsselter Daten ans BFS sehr knapp ausgefallen seien.

Da es sich bei Krebsdaten um ausserordentlich sensible Daten handle und deren Verknüpfung mit anderen Daten zu eigentlichen Persönlichkeitsprofilen führe, beantragen die Kantone GL, GR und ZH, dass im vorliegenden Gesetz zumindest dargestellt wird, für weIche Zwecke welche Datenverknüpfungen vorgenommen werden sollten und welche Datenverknüpfungen das BFS zu welchem Zweck vornehmen dürfe. Zudem sollten klare Löschvorschriften festgelegt und eine Weitergabe der mit der AHVN13 versehenen Daten grundsätzlich verboten werden, um eine Verwendung zu personenbezogenen Zwecken zu verhindern. Damit könne die Transparenz der weiteren Datenbearbeitungen für die betroffenen Personen erhöht und der Datenschutz gestärkt werden. Zudem geben die Kantone GR und ZH zu bedenken, dass die auf Stufe Kanton und Bund vorgesehenen Möglichkeiten der Datenweitergabe, vor allem aber die Tatsache, dass die erhobenen Daten mit der AHVN13 versehen und somit in nicht anonymisierter Form beim BFS weiter bearbeitet und insbesondere mit anderen Daten verknüpft werden sollen, dazu führen, dass die betroffenen Personen nicht überblicken könnten, was mit ihren Daten inskünftig tatsächlich geschehen werde.

Nach Meinung der SAMW und der SCTO erhält das BFS sensitive Daten aus allen Lebensbereichen, welche mittels AHVN13 eindeutig einer Person zugeordnet werden können. Ihres Erachtens sollte die Verknüpfung der Krebsregisterdaten mit anderen Daten, die dem BFS vorliegen, explizit geregelt werden.

Für CardioVasc, die SGK und die SHS ist es nicht nachvollziehbar, weshalb eine nationale Registrierungsstelle mit verschlüsselten Daten arbeiten soll, das BFS jedoch personenidentifizierende Daten erhalten darf.

Für PRIVATIM ist es schwer erklärbar, dass einerseits mit einigem Aufwand dafür gesorgt werde,

dass die durch Medizinalpersonen geführte nationale Krebsregistrierungsstelle die AHVN13 nicht erhalte, während andererseits das Bundesamt für Statistik (BFS) mit einer rechtlich denkbar dünnen gesetzlichen Grundlage identifizierende Daten erhalte: Es erhalte zum einen die AHVN13 gemeinsam mit den von der nationalen Krebsregistrierungsstelle aufbereiteten Daten; zum anderen würden dem BFS von den Kantonen aus den Einwohnerregistern sowohl die AHVN13 als auch die Namen und Adressen der Einwohnerinnen und Einwohner der Schweiz übermittelt.

Die KR-SGAIAR und -GRGL merken an, dass die Weiterleitung von Einzeldaten mit unverschlüsselter Versichertennummer an das BFS für unbestimmte Datenverknüpfungen einen Widerspruch zum