Rapporto sui risultati

PRIVATIM, l’utilizzo di questo numero è previsto quasi «per vie traverse» non solo per finalità statistiche, ma sempre più anche per scopi amministrativi. SO e PRIVATIM desiderano rinunciare a

un’ulteriore estensione, finché non sia stata aperta una discussione approfondita sui vantaggi e gli svantaggi di un impiego del NAVS13 per scopi amministrativi ed eventualmente ancorata a livello legislativo una decisione di principio per l’impiego con requisiti chiaramente definiti e condizioni quadro rigorose.

Secondo FMH e UNION non è concepibile che il paziente venga costretto a sottoporsi a trattamenti fornendo il proprio numero AVS. L’indicazione obbligatoria potrebbe inoltre sfociare in un’opposizione del paziente alla notifica. A livello di registri locali, i criteri d’identificazione personali esistenti dovrebbero essere utilizzati per raggruppare i dati dei pazienti, mentre a livello di registro nazionale si potrebbe lavorare con dati pseudonimizzati, come previsto nell'avamprogetto di legge. A livello di UST andrebbero utilizzati solo dati aggregati.

IG eHealth è dell’avviso che sia FMH sia l’incaricato federale della protezione dei dati avrebbero rifiutato l’utilizzo del numero AVS per una cartella del paziente nella LCIP o l’avrebbero approvato solo con sostanziali limitazioni. Non sarebbe peraltro assolutamente spiegabile al cittadino perché proprio in ordine a casi oncologici particolarmente stigmatizzanti sarebbe ora lecito operare con il numero di assicurato.

Necessità di un garante

A modo di vedere di kf occorre attribuire la massima priorità alla cifratura dei dati, non da ultimo perché i medesimi potrebbero essere divulgati ad altri (ad esempio ad aziende private), senza trascurare la possibilità di uno scambio internazionale dei dati.

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Secondo 5 Cantoni , 11 registri dei tumori , Nicer, PH-CH, SBK e SwissDiab l’istituzione di un garante esterno non risolve il problema della protezione dei dati, ma lo sposta semplicemente, generando anche oneri supplementari tutt’altro che trascurabili. I partecipanti alla consultazione anzidetti propongono di rinunciare al garante o di integrarne i compiti nelle strutture già esistenti della registrazione dei tumori. SwissDiab aggiunge inoltre che un garante sarebbe eventualmente giustificato se consentisse la realizzazione di un «Unique Personal Identifier».

A giudizio di SAMW, SCTO e SULM, con il garante viene istituita una nuova istanza amministrativa che di fatto assumerebbe i compiti di un «garante» solo nei confronti del servizio nazionale di registrazione dei tumori (gestito da personale medico), mentre l’Ufficio federale di statistica (UST) riceverebbe i dati comprensivi di numero di assicurato. SULM ritiene inutile l’istituzione di un garante incaricato di cifrare (due volte) i numeri di assicurato prima di trasmettere i dati al servizio nazionale di registrazione dei tumori.

Per KL-BS e KL-CH, PH-CH nonché SBK il garante ha senso soltanto se svolge un’attività di cifratura anche per altri dati raccolti a livello nazionale. Se assume compiti unicamente per la registrazione dei tumori, a loro avviso non sarebbe indispensabile, e andrebbero vagliate altre soluzioni. PH-CH, SBK e SULM ritengono che, anziché passare da un garante, i dati potrebbero affluire direttamente dai registri cantonali al servizio nazionale di registrazione e, da quest’ultimo, in forma anonimizzata all’UST.

Se si dovesse mantenere il presente principio di inoltrare all’UST tutti i dati elaborati, incluso il numero AVS, AG propone che il servizio nazionale di registrazione dei tumori trasmetta al garante i dati elaborati in forma cifrata (crittografia di trasporto) insieme al numero di assicurato cifrato (pseudonimizzato).