Rapport sur les résultats

selon les données) constitue pour les patients une lourde charge administrative et psychique. L’avantprojet tiendrait trop peu compte du fait qu’il s’agit de personnes souffrant de maladies très graves,

voire souvent mortelles, et donc qu’une sensibilité particulière s’impose. L’expérience des cantons montre que seule une infime minorité de personnes fait usage du droit d’opposition. En effet, presque tous les patients atteints d’un cancer sont d’accord pour que les données les concernant soient utilisées par les registres des tumeurs. La réglementation compliquée prévue ne prend pas en considération l’exercice de cette volonté, elle le rend difficile. Ceci ne saurait aller dans le sens de la protection de la personnalité. Eu égard à la charge engendrée, AR s’interroge même sur la pertinence d’un recensement exhaustif, estimant qu’il conviendrait d’examiner la solution d’une évaluation par échantillonnage, comme pratiquée dans d’autres domaines de la santé. Si un recensement exhaustif devait être maintenu, la collecte de l’ensemble minimal de données devrait être déclarée obligatoire, et ce sans droit d’opposition. Pour BL, l’intérêt de la santé publique doit passer avant la protection de la personnalité, d’autant plus que nombre de types de cancer sont associés à des causes infectieuses, et donc transmissibles.

PRIVATIM estime que dans tous les cas, il convient de maintenir pour la transmission des données supplémentaires et des données de recherche l’exigence du consentement éclairé. AG, SAMW,

SCTO et SwissTPH estiment que l’ensemble minimal de données prévu est insuffisant pour permettre la réalisation des buts du registre des données et plaident en faveur d’un élargissement de ce dernier pour inclure les données relatives à la maladie et au traitement. De l’avis d’AG, seules les données en dehors de ce cadre nécessiteraient un consentement éclairé. Pour SwissTPH, les patients en Suisse demandent des traitements fondés sur des données probantes et présentant un niveau de qualité élevé. La population a droit à des mesures de prévention fondées sur des faits probants. Seules des données complètes et approfondies permettent de répondre à cette exigence des patients et de la population, c’est pourquoi l’absence de telles données constituerait pour ces derniers un risque plus important qu’une possible utilisation abusive des données. SwissTPH estime qu’il est urgent, non seulement dans le domaine de l’enregistrement du cancer, mais aussi dans la perspective du recensement d’autres données sanitaires, de s’opposer à la tendance croissante à surestimer l’importance de la protection des données, étant donné qu’il serait bien plus dangereux que l’Etat ne dispose pas de données adéquates pour le pilotage du système de santé.

BE, CardioVasc, Oncosuisse, SGK et SHS pensent qu’un consentement individuel du patient pour la transmission des données supplémentaires nuirait à l’exhaustivité et à la fiabilité des résultats. Les droits des patients seraient suffisamment respectés si la transmission des données supplémentaires était autorisée uniquement lorsque le patient ou son représentant légal ont été bien informés et qu’ils ne s’y sont pas opposés. Pour Oncosuisse, les données relatives à l’évolution de la maladie et au déroulement du traitement devraient toutefois faire partie de l’ensemble minimal de données.

BL note que le rapport explicatif n’indique pas la raison pour laquelle la pratique actuelle (droit

d’opposition et droit de révocation avec obligation d’informer) devrait être abandonnée, bien qu’elle assure la protection de la personnalité.

SGP propose, au lieu de renoncer au droit d’opposition, de prévoir un droit à l’anonymisation des données après exclusion des doublons d’annonce.

e Aucun droit d’opposition pour la transmission de l’ensemble minimal de données ni les données supplémentaires

Selon Santésuisse et SVV, le droit d’opposition et de révocation des patients, qui reviendraient à un consentement obligatoire, empêche l’acquisition de données de base nécessaires selon la loi et contredit le but d’une loi sur l’enregistrement national des cancers, qui ne trouve son utilité que s’il est possible de transmettre des données complètes. Les participants estiment qu’une information adéquate des patients concernés et la garantie de la protection des données collectées suffisent.