Ergebnisbericht

Recht des Patienten auf Information über Art, Umfang und Zweck der Datenbearbeitung darstelle. Die KR-SGAIAR und -GRGL, die SFSM und die SGMO sind gegen die direkte Übermittelung unverschlüsselter Daten in diesem sensiblen Bereich. Die KR-SGAIAR und -GRGL schlagen vor, hier allenfalls eine Vertrauensstelle vorzusehen. Zudem müssten Patienten und Patientinnen ebenfalls über die Weiterleitung Ihrer Daten mit unverschlüsselter Versichertennummer für unbestimmte Verknüpfungen an das BFS informiert werden, falls dieser Punkt so beibehalten werden sollte.

Auch nach Ansicht der FMH und der UNION gibt es keine Begründung für die Lieferung personenbezogener Einzeldatensätze an das BFS. Die Auswertungen würden von der nationalen Stelle vorgenommen. Somit könne bestenfalls eine Weitergabe aggregierter und damit auch anonymisierter Daten an behördliche Stellen datenschutzrechtlich begründet werden. Es könne nicht sein, dass das nationale Register, das die Auswertungen durchführt, pseudonymisierte Daten erhalte, und das BFS personenbezogene, noch dazu ohne dass das vorliegende Gesetz definiere, wozu das BFS die Daten verwenden dürfe, und insbesondere an wen es sie weitergeben dürfe oder gar müsse. Eine datenschutzrechtlich verantwortungsvolle Lösung bestehe darin, die Daten von den kantonalen und dem Kinderkrebsregister in pseudonymisierter Form an die nationale Registrierungsstelle weiterzuleiten. Die FMH und die Union lehnen die Weitergabe der AHVN13, noch dazu als Bestandteil des Mindestdatensatzes und damit als zwingende Angabe klar ab und fordern, dass auf Ebene BFS nur aggregierte Daten verwendet werden. Zudem sind FMH und UNION der Meinung, dass die Weitergabe an behördliche Stellen ein häufiger Hinderungsgrund für das Einverständnis von Patienten sei: Die Weitergabe von Daten an eine Behörde zu einem völlig offenen bzw. nicht beschriebenen Verwendungszweck, würde voraussichtlich dazu führen, dass viele Patienten der Erhebung widersprechen, und wäre somit auch kontraproduktiv.

Begrifflichkeit

Der Kanton AG und PRIVATIM empfehlen die Verwendung der Fachbegriffe, die den direkten Konnex zum Personenbezug herstellen: «anonymisiert», «pseudonymisiert» und «(personen)identifizierend». «Pseudonymisierung» treffe den Kern besser (und aus dem gleichen Blickwinkel wie die Anonymisierung) als «Verschlüsselung», die auch als rein technische (zum Beispiel durch kryptografische Verfahren hergestellte) (Transport-)Verschlüsselung verstanden werden könne, womit aber nichts über den aus Persönlichkeitsrechtssicht entscheidenden Personenbezug oder die Personenbeziehbarkeit ausgesagt werde. Bezüglich der Informationssicherheit weist der Kanton AG zudem darauf hin, dass deren Sicherstellung bei sämtlichen Datenübermittlungen von hoher Bedeutung sei. Es sei darauf zu achten, dass die Kommunikation mit angemessenen technischen und organisatorischen Massnahmen geschützt werde (zum Beispiel Transportverschlüsselung der Daten, starke Authentisierung der berechtigten Personen). Der Kanton AG empfiehlt, die Aufnahme einer entsprechenden Bestimmung zu prüfen.

4.2.6 Forschung

Die SAKK begrüsst ausdrücklich die Regelung, dass die nationale Krebsregistrierungsstelle die Krebsforschung unterstützt, indem sie Forschenden Auszüge aus ihrer Datensammlung zu Verfügung stellt. Für die SAKK wäre beispielsweise eine zentrale Stelle denkbar, welche Anfragen der Forschungsprojekte erfasst und koordiniert und Empfehlungen zur Weiterleitung von Daten abgibt. Auch Oncosuisse, die SAMW und die SCTO begrüssen ausdrücklich die im Gesetzesvorentwurf festgehaltene Unterstützung von Forschungsvorhaben.