Rapport sur les résultats

f Consentement éclairé pour la transmission de l’ensemble minimal de données et des don-

nées supplémentaires

Vu l’obligation du médecin d’informer le patient, SVM estime que l’exigence du consentement de ce dernier ne devrait pas être prévue uniquement pour la collecte de données supplémentaires, mais également pour la collecte de l’ensemble minimal de données.

RVK demande que le patient donne son consentement explicite, par écrit, pour la collecte et la transmission tant de l’ensemble minimal de données que des données supplémentaires.

4.2.5 Utilisation du numéro d’assuré, cryptage des données et transmission des données

Utilisation du numéro d’assuré

GR, GL et ZH se montrent critiques à l’égard de l’utilisation systématique du NAVS13 dans le domaine de l’enregistrement du cancer prévue dans le projet de loi. GR et ZH estiment que l’utilisation répétée du NAVS13 et les possibilités qui en résultent de relier des données des domaines de la formation, des impôts et des assurances sociales à des données liées à la santé constituent un risque croissant d’atteinte aux droits de la personnalité des citoyens. Si l’utilisation systématique du NAVS13 devait être maintenue dans l’ensemble du domaine de la santé (p. ex., dans le cadre de l’enquête de la statistique médicale des hôpitaux, de la future statistique des soins de santé ambulatoires, des déclarations pour les maladies à déclaration obligatoire, de l’enregistrement du cancer, etc.), la Confédération disposerait, du fait des possibilités correspondantes de mise en relation des données,

d’informations exhaustives sur la santé de chaque citoyen. Ces cantons doutent de l’opportunité de s’engager dans cette voie dans le cadre du présent projet de loi. Eu égard au risque accru d’atteintes à la personnalité associé au traitement de données relatives au cancer, GL souhaite que les mesures de protection prévues dans la loi soient renforcées, notamment par une anonymisation systématique des données. GL, GR et ZH demandent un examen de la possibilité de renoncer à l’utilisation du NAVS13 et de remplacer ce dernier par un numéro d’identification neutre qui, p. ex., serait attribué par le centre de gestion de la confidentialité en sa qualité d’autorité centrale pour l’enregistrement du cancer.

PRIVATIM est d’avis que l’utilisation du NAVS13 n’est pas nécessaire. SO et PRIVATIM se demandent si l’identificateur du dossier électronique du patient (ID-DEP) ne serait pas l’identificateur approprié. Dans le cadre de l’harmonisation des registres, il a été prévu, pour permettre le recensement de la population à partir de registres, d’utiliser le NAVS13 comme identificateur de personnes à des fins statistiques. Depuis lors, le recours à ce numéro est évoqué quasiment comme solution de facilité non seulement à des fins statistiques, mais aussi de plus en plus à des fins administratives, estiment SO et PRIVATIM. Aussi souhaitent-ils renoncer à une nouvelle utilisation tant qu’un débat de fond n’aura pas eu lieu concernant les avantages et les inconvénients d’une utilisation du NAVS13 à des fins administratives et, le cas échéant, tant qu’une décision de principe concernant son utilisation, des conditions claires et un cadre juridique strict n’auront pas été ancrés au niveau de la loi.

Selon FMH et UNION, il est inenvisageable que le patient puisse être contraint de se faire traiter sous son numéro AVS. L’obligation d’indiquer ce numéro pourrait en outre conduire le patient à s’opposer à la déclaration. Au niveau des registres locaux, il faudrait pouvoir utiliser les caractéristiques

d’identification existantes pour le regroupement des données relatives aux patients, et au niveau des registres nationaux, on pourrait envisager de travailler avec des données pseudonymisées, comme prévu dans le projet de loi. Seules des données agrégées devraient être utilisées au niveau de l’OFS.

IG eHealth rappelle que la FMH comme le préposé fédéral à la protection des données et à la transparence avaient rejeté l’utilisation du numéro AVS pour le dossier du patient dans la LDEP, ou ne