Ergebnisbericht

5 Kantone²⁴, die Krebsregister, Nicer, das SKKR, CardioVasc, das HealthSem, die KL-CH, Oncosuisse, PH-CH, der SBK, die SCTO, die SHS, die SPOG und das SwissPedNet bemängeln, dass die Verknüpfung von Krebsregisterdaten mit andern Datenquellen (z.B. nationale Kohortenstudie, klinische Register) im vorliegenden Gesetzesentwurf nicht geregelt sei. Sie alle sind der Ansicht, dass die Verknüpfung der Patientendaten ohne individuelle Zustimmung der involvierten Patientinnen und Patienten möglich sein sollte, sofern die Datenverknüpfung zu Monitoringzwecken diene und sofern gemäss CardioVasc, PH-CH, dem SBK und der SHS zudem die Einwilligung der entsprechenden Ethikkomitees vorhanden sei. Das SKKR, Oncosuisse, PH-CH, der SBK, die SCTO, die SPOG und das SwissPedNet fordern ausdrücklich eine entsprechende Ergänzung des Gesetzestextes. Oncosuisse, PH-CH und der SBK fügen hinzu, dass gleiches auch für Forschungsprojekte und Beobachtungsstudien der Krebsregister ohne Patientenkontakt gelte. Auch hier sollten die Bestimmungen des HFG nicht greifen.

Die KL-BS ist der Ansicht, dass es im Sinne der optimalen Gesundheitsplanung ausdrücklich erlaubt sein sollte, Krebsregisterdaten mit Daten aus anderen nationalen und internationalen Datenbanken abzugleichen und zu ergänzen.

Das KR-AG moniert, dass die Aufteilung in registerinterne und externe Forschung im vorliegenden Gesetzesvorentwurf nicht klar vollzogen werde. Erstere unterliege gemäss Vorentwurf strengeren Datenschutzbestimmungen. Damit werde die für die Kantone wichtige Erforschung eigener Fragestellungen erschwert und vorhandene kantonale Forschungsressourcen nicht optimal genutzt.

Nach Meinung des Kantons AG macht Artikel 26 nur dann Sinn, wenn die kantonalen Krebsregister auch berechtigt und beauftragt sind, Forschung nach Humanforschungsgesetz zu betreiben. Dies dürfe bei von den Kantonen selbst betriebenen Registern in der Regel nicht der Fall sein, da kantonale Rechtsgrundlagen fehlten und nach dem Entwurf auch keine bundesrechtliche Grundlage für den Betrieb eines forschenden Registers durch den Kanton geschaffen werde. Hier besteht gemäss dem Kanton AG Ergänzungsbedarf.

Der Kanton AR fordert, dass die Weiterleitung unverschlüsselter Kontaktdaten auch für Forschungszwecke ausgeschlossen werden solle.

Für den Kanton GR führt das Ansinnen, mit der Datenerhebung nicht nur die epidemiologische Überwachung der Gesamtbevölkerung sicherzustellen, sondern auch die Datenbedürfnisse weiterer Akteure im Gesundheitswesen insbesondere auch der Forschenden zu befriedigen, zu aufwändigen Datenerhebungsvorgängen. Die Kantone GR und ZH beantragen, auf die gleichzeitig mit der Information über das Widerspruchsrecht gegen die Übermittlung des Mindestdatensatzes vorgesehene Einholung der Einwilligung zur Weiterleitung der Kontaktdaten an Leitungen von Forschungsprojekten gänzlich zu verzichten. Es sei nichts dagegen einzuwenden, dass Krebspatientinnen und Krebspatienten weiterhin von ihren Ärztinnen oder Ärzten oder durch öffentliche Informationen auf geeignete For-

schungsvorhaben hingewiesen würden. ZH regt die Schaffung einer Datenplattform an, die bei der nationalen Krebsregistrierung angesiedelt werden könne, auf der sich interessierte Personen, insbesondere Krebspatientinnen und -patienten und ihre Behandlerinnen und Behandler jederzeit über geplante Forschungsvorhaben informierten und Kontakt mit den entsprechenden Forschungsstellen aufnehmen könnten. Damit liesse sich der in der Forschung zu beachtende Grundsatz der Nichtdiskriminierung (vgl. Art. 6 HFG) konkretisieren.