Rapporto sui risultati

Il garante decifra poi semplicemente il numero d’assicurato e solo l’UST sarà in grado di rimuovere la crittografia di trasporto dei dati sul contenuto medico. In questo modo, almeno il garante non riceve più dati di quanti gliene occorrano per adempiere ai suoi compiti. La cifratura del numero d’assicurato è intesa a far sì che il servizio nazionale di registrazione dei tumori non sappia quali pazienti sono registrati presso di esso, ma al tempo stesso anche a evitare le registrazioni multiple. Tuttavia anche senza nome, cognome, indirizzo e numero d’assicurato è facilmente possibile identificare una persona sulla base degli altri dati minimi (data di nascita, luogo di nascita, sesso, cittadinanza, numero UST del Comune). Questa fattispecie è evidentemente nota anche ai promotori dell’avamprogetto, per cui lo stesso prevede che il servizio nazionale di registrazione dei tumori metta i dati minimi a disposizione di terzi solo in forma anonimizzata (quindi dopo la rimozione del riferimento alla persona). Tuttavia, s l’istituzione del garante non vuole essere interpretata come una misura fine a sé stessa, è necessario ridurre al minimo il numero delle persone identificabili. A giudizio di AG e PRIVATIM il rischio

d’identificazione potrebbe essere sensibilmente ridotto se anziché la data di nascita venisse rilevato soltanto l’anno di nascita o se il registro cantonale dei tumori si astenesse dal trasmetterla al servizio nazionale di registrazione dei tumori.

KR-TG si chiede quale funzione debba rivestire il garante. Se il garante è inteso a fornire una protezione aggiuntiva dei dati personali, è incomprensibile perché ciò debba avvenire soltanto a partire dalla trasmissione a un servizio di registrazione centrale e non già alla notifica a registri cantonali o regionali dei tumori.

AR è dell’avviso che l’istituzione di un garante nazionale non sia necessaria, poiché i dati dei registri cantonali dei tumori verrebbero trasmessi solo in forma anonimizzata al servizio nazionale di registrazione dei tumori.

Trasmissione dei dati all’Ufficio federale di statistica (UST)

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FR, TG, NW e OW, 11 registri cantonali dei tumori , Nicer, HealthSem, PH-CH e SBK ritengono la trasmissione di singoli dati con numero d’assicurato non cifrato all’UST una questione spinosa in termini di legislazione sulla protezione dei dati. Se il record di dati elaborato dal servizio nazionale di registrazione viene inoltrato insieme al numero AVS decifrato all’UST, quest’ultimo dispone potenzialmente di più informazioni del servizio nazionale di registrazione.

A parere di HealthSem, PH-CH, SBK e SULM la trasmissione all’UST deve avvenire solo in forma anonimizzata, ossia senza numero AVS o un altro numero d’identificazione. Se la notifica personalizzata all’UST è necessaria, secondo i 4 Cantoni e gli 11 registri cantonali dei tumori anzidetti, Nicer, HealthSem, PH-CH, SBK e sulm essa va motivata e – come condiviso da KR-SGAIAR e KR-GRGL

– occorre adottare un adeguato disciplinamento per l’informazione al paziente. HealthSem, PH-CH, SBK e SULM ritengono che i pazienti dovrebbero avere la possibilità di negare il consenso a una trasmissione all’UST.

Anche AG giudica fondamentalmente problematico l’utilizzo del NAVS13 come identificativo univoco in relazione alla trasmissione dei dati all’UST, finché il collegamento di dati presso l’UST non sarà disciplinato in modo restrittivo e sufficientemente definito, visto che oggi nell’UST confluiscono da tutti i settori della vita i dati più sensibili di persone chiaramente identificabili con il NAVS13, senza che vi siano le necessarie basi giuridiche restrittive. BS ritiene nell’insieme opinabile che la vigente situazione giuridica relativamente all’attività svolta dall’UST sia sufficiente per mettere a disposizione questi dati non cifrati per il confronto con la statistica dei casi di morte e muove l’appunto che le basi per la trasmissione di dati non cifrati all’UST sono molto fragili.