Rapport sur les résultats

gestion de la confidentialité ne passe pour un simple alibi, il conviendrait alors de limiter à un minimum le nombre de personnes identifiables. Du point de vue d’AG et de PRIVATIM, le risque d’identification pourrait être considérablement réduit si seule l’année de naissance était saisie à la place de la date de naissance, ou du moins si cette dernière n’était pas communiquée à l’organe national

d’enregistrement du cancer par les registres cantonaux des tumeurs.

KR-TG s’interroge sur la fonction à conférer au centre de gestion de la confidentialité. Si ce dernier permet d’accroître la protection des données personnelles, il est incompréhensible qu’il n’intervienne que pour la transmission à un service centralisé et non dès la déclaration au registre cantonal/régional des tumeurs.

AR est d’avis que l’instauration d’un centre de gestion de la confidentialité n’est pas nécessaire, vu que les données ne sont plus transmises que sous une forme anonymisée à l’organe national

d’enregistrement du cancer par les registres cantonaux des tumeurs.

Transmission des données à l’Office fédéral de la statistique (OFS) FR, TG, NW et OW, onze registres des tumeurs23, Nicer, HealthSem, PH-CH et SBK considèrent

que la transmission de données individuelles sans cryptage du numéro d’assuré à l’OFS est délicate du point de vue de la protection des données. Si l’organe national d’enregistrement transmettait à l’OFS les données préparées avec un numéro d’AVS décrypté, ce dernier disposerait potentiellement de plus d’informations que lui.

Selon HealthSem, PH-CH, SBK et SULM, la transmission à l’OFS ne devrait être effectuée que de manière anonymisée, et donc sans numéro AVS ni aucun autre numéro d’identification. Les quatre

cantons et onze registres cantonaux des tumeurs cités plus haut, Nicer, HealthSem, PH-CH,

SBK et SULM demandent que, le cas échéant, la nécessité de la déclaration personnalisée à l’OFS soit motivée et il conviendrait, comme le préconisent également KR-SGAIAR et KR-GRGL, de définir les règles correspondantes pour l’information des patients. HealthSem, PH-CH, SBK et SULM souhaitent que les patients aient la possibilité de s’opposer à une transmission à l’OFS.

AG considère également comme fondamentalement problématique l’utilisation du NAVS13 en tant qu’identificateur univoque dans le cadre de la transmission des données à l’OFS tant que le rapprochement de données au sein de l’OFS ne sera pas encadré de manière suffisamment précise et restrictive. En effet, aujourd’hui convergent vers l’OFS des données extrêmement sensibles ayant trait à tous les domaines de la vie de personnes univoquement désignées par le NAVS13 sans qu’existent les bases juridiques restrictives nécessaires. De manière générale, BS craint que la situation juridique actuelle concernant l’activité de l’OFS ne soit pas suffisante pour mettre à disposition ces données non cryptées aux fins d’une comparaison avec la statistique des décès. BS critique le fait que les bases de la transmission de données non cryptées à l’OFS soient trop justes et se demande si les buts de tenue de la statistique des décès justifient la transmission de données non cryptées à l’OFS.

Les données relatives au cancer revêtant un caractère exceptionnellement sensible, et étant donné que leur rapprochement avec d’autres données permettrait d’établir un véritable profil de la personnalité, GL, GR et ZH demandent que la présente loi précise au moins quels rapprochements seraient autorisés, et à quelles fins. Ils estiment en outre qu’il faudrait définir des prescriptions claires en matière de suppression des données et que la transmission des données assorties du NAVS13 devrait être en principe interdite afin de prévenir une utilisation se rapportant à des personnes. De cette manière, il serait possible d’accroître la transparence pour les personnes concernées quant aux traitements des données et de renforcer la sécurité de ces dernières. GR et ZH relèvent par ailleurs que les person-