Rapporto sui risultati

Terminologia

AG e PRIVATIM raccomandano l’utilizzo dei termini tecnici che stabiliscono il nesso diretto con il riferimento alle persone: «anonimizzato», «pseudonimizzato» e «che permette l’identificazione (di persone)». «Pseudonimizzazione» è un termine più idoneo (e dallo stesso punto di vista

dell’anonimizzazione) di «cifratura», che potrebbe essere intesa come crittografia (di trasporto) meramente tecnica (per esempio realizzata mediante procedure crittografiche), ma che non esprime nulla sul riferimento a persone decisivo nell’ottica del diritto della personalità o sulla riferibilità a persone. Riguardo alla sicurezza delle informazioni, AG fa inoltre presente che la garanzia di essa in tutte le trasmissioni di dati riveste un’importanza prioritaria. Occorre adoperarsi affinché la comunicazione sia protetta con misure tecniche e organizzative adeguate (ad esempio crittografia di trasporto dei dati, autenticazione forte delle persone autorizzate). AG raccomanda di verificare l’inserimento di una relative disposizione.

4.2.6 Ricerca

SAKK apprezza esplicitamente la normativa secondo cui il servizio nazionale di registrazione dei tumori sostiene la ricerca sul cancro, mettendo a disposizione dei ricercatori estratti della sua raccolta di dati. Per SAKK sarebbe ad esempio ipotizzabile un servizio centrale che registra e coordina le richieste dei progetti di ricerca e rilascia raccomandazioni sulla trasmissione di dati. Anche Oncosuisse, SAMW e SCTO accolgono con esplicito favore il sostegno ai progetti di ricerca statuito

nell’avamprogetto.

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5 Cantoni , i registri cantonali dei tumori, Nicer, SKKR, CardioVasc, HealthSem, KL-CH, Oncosuisse, PH-CH, SBK, SCTO, SHS, SPOG e SwissPedNet deplorano che il collegamento dei dati dei registri dei tumori con altre fonti di dati (ad es. studio di coorte nazionale, registri clinici) non sia disciplinato nel presente avamprogetto di legge. Tutti sono dell’avviso che il collegamento dei dati dei pazienti coinvolti senza il loro consenso individuale debba essere possibile, se ha finalità di monitoraggio e se, secondo CardioVasc, PH-CH, SBK e SHS, è inoltre disponibile il consenso della rispettiva commissione d’etica. SKKR, Oncosuisse, PH-CH, SBK, SCTO, SPOG e SwissPedNet chiedono esplicitamente una relativa integrazione del testo di legge. Oncosuisse, PH-CH e SBK aggiungono che la stessa disciplina si applica anche a progetti di ricerca e studi osservazionali dei registri dei tumori senza contatto con i pazienti. Anche a questo proposito non dovrebbero intervenire le disposizioni della LRUm.

KL-BS è del parere che ai fini della pianificazione sanitaria ottimale dovrebbe essere esplicitamente consentito confrontare e completare i dati dei registri dei tumori con le informazioni di altre banche dati nazionali e internazionali.

KR-AG lamenta che nel presente avamprogetto di legge non è sancita chiaramente la suddivisione in ricerca interna ed esterna ai registri. Secondo l’avamprogetto, la prima soggiace a disposizioni sulla protezione dei dati più rigide, per cui viene ostacolato l'esame approfondito delle proprie problematiche importante per i Cantoni e le risorse cantonali disponibili per la ricerca non vengono sfruttate al meglio.

Secondo AG l’articolo 26 ha senso soltanto se i registri cantonali dei tumori sono anche legittimati e incaricati di fare ricerca in conformità alla legge sulla ricerca sull’essere umano, il che per i Cantoni che gestiscono autonomamente i registri non dovrebbe essere in genere il caso, poiché mancano le basi giuridiche cantonali e stando all’avamprogetto non vengono neppure gettate le basi di diritto fede-