Rapport sur les résultats

nes concernées ne pourraient pas se faire une idée de ce qu’il advient réellement des données les concernant du fait des possibilités de transmission prévues au niveau cantonal et fédéral, et, en premier lieu, parce que les données collectées, assorties du NAVS13, devront être traitées par l’OFS sous une forme non anonymisée et, surtout, être rapprochées d’autres données.

De l’opinion de SAMW et SCTO, l’OFS rassemble des données de tous les domaines de la vie, qu’il est possible de rapporter univoquement à une personne par le biais du NAVS13, c’est pourquoi ils demandent que le rapprochement des données des registres des tumeurs avec d’autres données dont dispose l’OFS soit explicitement réglementé.

CardioVasc, SGK et SHS ne comprennent pas pourquoi un organe national d’enregistrement devrait travailler avec des données cryptées alors que l’OFS serait autorisé à obtenir des données permettant d’identifier les personnes.

Pour PRIVATIM, on peut difficilement expliquer que d’une part, on mobilise des moyens pour

s’assurer que l’organe national d’enregistrement du cancer, tenu par du personnel médical, n’obtienne pas le NAVS13, alors que d’autre part l’Office fédéral de la statistique (OFS) reçoit des données identifiantes selon une base juridique des plus minces : en effet, l'OFS recevrait d’un côté le NAVS13 conjointement aux données préparées par l’organe national d’enregistrement du cancer et, de l’autre, lui seraient communiqués par les cantons, à partir des registres des habitants, tant le NAVS13 que les nom et adresse des résidents du pays.

Pour KR-SGAIAR et KR-GRGL, la transmission de données individuelles sans cryptage du numéro d’assuré à l’OFS pour des rapprochements de données indéterminés est contraire au droit du patient à être informé sur la nature, le but et l’étendue du traitement des données. KR-SGAIAR et KR-GRGL, SFSM et SGMO se déclarent opposés à la transmission directe de données non cryptées dans ce domaine sensible. KR-SGAIAR et KR-GRGL proposent de prévoir à cet effet un centre de gestion de la confidentialité. De plus, dans l’éventualité où ce point serait maintenu tel quel, il serait impératif d’informer également les patients sur la transmission à l’OFS de leurs données et de leur numéro d’assuré non crypté pour des rapprochements non déterminés.

FMH et UNION ne voient pas non plus de raisons de communiquer à l’OFS des ensembles de données individuelles à caractère personnel. Les évaluations seraient réalisées par l’organe national. On pourrait ainsi justifier du point de vue de la protection des données, dans le meilleur des cas, la

transmission de données agrégées et, partant, anonymisées, à des services administratifs. Il n’est pas concevable que le registre national, qui réalise les évaluations, reçoive des données pseudonymisées alors que l’OFS obtiendrait des données personnelles, sans même que la présente loi définisse à quelles fins l’OFS serait autorisé à les utiliser ou à qui il pourrait, voire devrait les transmettre. Une solution responsable du point de vue de la protection des données consisterait à transmettre sous une forme pseudonymisée les données des registres cantonaux et du registre suisse du cancer de l’enfant à l’organe national d’enregistrement. FMH et UNION rejettent clairement la transmission du NAVS13, à plus forte raison en tant qu’information obligatoire dans le cadre de l’ensemble minimal de données, et demandent que seules des données agrégées soient utilisées au niveau de l’OFS. Ils avancent par ailleurs que la transmission à des services administratifs constituerait un obstacle fréquent au consentement des patients : la transmission de données à une autorité aux fins d’une utilisation entièrement ouverte, non délimitée, conduirait probablement de nombreux patients à s’opposer à la collecte, et serait par conséquent contre-productive.

Définitions

AG et PRIVATIM recommandent l’utilisation des termes techniques établissant une connexité directe au lien avec les personnes : « anonymisé », « pseudonymisé » et « identifiant (les personnes) ». Le terme « pseudonymisation » exprimerait mieux le fond (et sur le même plan que l’anonymisation) que celui de « cryptage », qui pourrait aussi être compris dans le sens d’un cryptage (de transport) pure-