Rapporto sui risultati

rale per la gestione da parte del Cantone di un registro di ricerca. A parere di AG si pone in proposito un’esigenza di completamento.

AR chiede che la trasmissione di dati di contatto non cifrati venga esclusa anche per scopi di ricerca.

Per GR la pretesa di rilevare dati non solo per assicurare il monitoraggio epidemiologico dell’intera popolazione, ma anche per soddisfare il fabbisogno di dati di altri attori del sistema sanitario, in particolare anche dei ricercatori, si traduce in procedure di rilevamento dispendiose. GR e ZH chiedono di rinunciare integralmente alla richiesta di consenso alla trasmissione di dati di contatto alle direzioni dei progetti di ricerca prevista in contemporanea all’informazione sul diritto d’opposizione all’inoltro del record di dati minimi. Non c’è nulla da obiettare al fatto che i malati oncologici verrebbero informati anche in futuro dai loro medici o attraverso segnalazioni pubbliche in merito a progetti di ricerca adeguati. ZH suggerisce la creazione di una piattaforma di dati che potrebbe essere insediata presso il servizio nazionale di registrazione dei tumori e sulla quale le persone interessate, in particolare i pazienti oncologici e i loro terapeuti, avrebbero modo di informarsi in qualsiasi momento sui progetti di ricerca previsti e di prendere contatto con i rispettivi servizi competenti, dando così concretezza al principio della non discriminazione da osservare nella ricerca (cfr. art. 6 LRUm).

4.2.7 Finanziamento

22 Cantoni e GDK deprecano che i Cantoni debbano ora farsi interamente carico dei costi dei registri cantonali dei tumori.

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Per ridimensionare l’onere finanziario dei Cantoni, secondo 19 Cantoni e GDK, SPS, KR-FR e -VS nonché PH-CH la Confederazione dovrebbe finanziare una parte delle attività di coordinamento stabilite dall’organo nazionale di coordinamento. I Cantoni AG, BS, GE, LU e OW si riferiscono in proposito ai calcoli di GDK, secondo cui si tratta del 10% dei costi legati alla gestione di un registro cantonale.

Anche TG, KR-AG, -BE, -BSBL, -JU, -NE, -TG, -TI, -VD, -ZHZG, -Zs e Nicer propongono di riesaminare il finanziamento da parte della Confederazione, almeno quello delle attività di coordinamento.

A giudizio di AI e di KR-SGAIAR e -GRGL uno dei motivi delle attuali differenze che intercorrono tra i dati rilevati risiede nelle diverse risorse finanziarie a disposizione dei registri dei tumori. L’abolizione del contributo versato dalla Confederazione, che oggi assomma fino a un terzo del budget, porrebbe alcuni registri dei tumori dinanzi a problemi finanziari insolubili. La Confederazione deve essere tenuta a partecipare ai costi per la gestione dei registri cantonali dei tumori, tanto più che i dati che devono essere raccolti dai registri anzidetti verrebbero utilizzati in sostanziale misura per compiti deputati alla Confederazione. KR-SGAIAR e -GRGL chiedono che rimanga aperta l’opzione degli aiuti finanziari. Per i dati supplementari, la Confederazione deve essere in grado di fornire un ulteriore sostegno finanziario ai registri cantonali dei tumori.

AI fa notare che i dati da rilevare sono costosi, hanno un valore di mercato e andrebbero messi a disposizione a titolo gratuito e per uso interno esclusivamente dell’Ufficio federale di statistica, dei dipartimenti cantonali della sanità come pure delle leghe contro il cancro. Secondo il parere di AI e AR, in caso di inoltro di dati anonimizzati a terzi da parte della Confederazione, questi ultimi debbono corrisponderne il valore di mercato e gli introiti derivanti devono essere utilizzati per il finanziamento dei registri dei tumori.

AI ritiene che l’onere finanziario per il rilevamento dei dati minimi sia prevedibile, mentre quello per raccogliere i dati supplementari non possa essere stimato. La Confederazione deve quindi stanziare ulteriori risorse finanziarie per la raccolta di tali dati. Inoltre, è importante che l’onere finanziario di