Rapport sur les résultats

ment technique (p. ex., réalisé au moyen d’un procédé cryptographique), mais qui ne donne pas d’indication quant au lien avec les personnes, décisif du point de vue du droit de la personnalité, ou à l’identification des personnes. AG souligne en outre qu’il est essentiel d’assurer la sécurité de

l’information pour l’ensemble des transmissions de données. A ce titre, il faut veiller à ce que la communication soit protégée par la mise en œuvre des mesures organisationnelles et techniques appropriées (p. ex., cryptage de transport des données, authentification forte des personnes autorisées). AG recommande l’adoption d’une disposition en ce sens.

4.2.6 Recherche

SAKK salue expressément la règle selon laquelle l’organe national d’enregistrement du cancer soutient la recherche sur le cancer en mettant à la disposition des chercheurs des extraits de son recueil de données. Selon le groupe de recherche clinique, on pourrait envisager un organe central qui saisirait et coordonnerait les demandes des projets de recherche et formulerait des recommandations concernant la transmission de données. Oncosuisse, SAMW et SCTO saluent aussi expressément le soutien à la recherche prévu dans le projet de loi.

Cinq cantons24, les registres cantonaux des tumeurs, Nicer, SKKR, CardioVasc, HealthSem,

KL-CH, Oncosuisse, PH-CH, SBK, SCTO, SHS, SPOG et SwissPedNet déplorent le fait que le présent projet de loi ne réglemente pas le rapprochement de données des registres des tumeurs avec d’autres sources de données (p. ex., étude de cohorte nationale, registre clinique). Tous s’accordent à dire que le rapprochement des données du patient sans le consentement individuel de la personne impliquée ne devrait être possible qu’à des fins de monitorage et, selon CardioVasc, PH-CH, SBK et SHS, sous réserve de l’approbation de la commission d’éthique compétente. SKKR, Oncosuisse,

PH-CH, SBK, SCTO, SPOG et SwissPedNet demandent expressément que le texte soit complété en conséquence. Oncosuisse, PH-CH et SBK ajoutent qu’il en va de même pour les projets de recherche et les études d’observation des registres des tumeurs sans contact avec les patients. Dans ce cas également, les dispositions de la LRH ne devraient pas s’appliquer.

KL-BS est d’avis qu’il devrait être explicitement permis, dans un souci d’optimisation de la planification sanitaire, de comparer et de compléter les données des registres des tumeurs avec celles d’autres bases de données nationales ou internationales.

KR-AG regrette que le présent avant-projet ne fasse pas clairement la distinction entre la recherche interne aux registres et la recherche externe. Selon l’avant-projet, la première serait soumise à des dispositions plus strictes en matière de protection des données, ce qui compliquerait, pour les cantons, les recherches importantes sur leurs propres problématiques et empêcherait une utilisation optimale des ressources cantonales existantes pour la recherche.

Pour AG, l’art. 26 n’a de sens que si les registres cantonaux des tumeurs disposent aussi d’une autorisation et d’un mandat pour mener des recherches selon la loi relative à la recherche sur l’être humain, ce qui ne devrait généralement pas être le cas pour les registres tenus par les cantons euxmêmes, eu égard à l’absence de bases juridiques cantonales et au fait que le projet ne prévoie pas non plus de créer une base légale fédérale pour l’exploitation par le canton d’un registre chercheur. AG juge qu’il y a lieu de compléter le texte à ce sujet.

AR demande que la communication de données personnelles de contact non cryptées soit aussi exclue, même à des fins de recherche.