Ergebnisbericht

Erläuternder Bericht

Die KL-CH nimmt zur Kenntnis, dass gemäss erläuterndem Bericht (S. 81f.) eine Lösung mit Widerspruchsrecht im Bereich der Mindestdaten als praktikabel erachtet wird. Allerdings befremdet die KL-CH die zusätzlich aufgeführte Begründung, dass der Verzicht auf dieses Recht gegen Artikel 33 Absatz 2 HFG verstosse und damit die Verwendung der erhobenen Mindestdaten nicht zulässig wäre. Patientinnen und Patienten, die an Forschungsprojekten nach HFG teilnähmen, hätten dazu ihre ausdrückliche Einwilligung gegeben. Es ist für die KL-CH kaum vorstellbar, dass diese Personen gleichzeitig von einem Widerspruchsrecht bei den Mindestdaten Gebrauch machen.

Absatz 5

Die Kantone LU und UR sind der Meinung, dass die Datenerfassung primär Aufgabe der kantonalen Register bleiben und nicht der Ärzteschaft übertragen werden sollte. Dies würde zu schlechterer Datenqualität führen, weil ein Grossteil der Ärztinnen und Ärzte diese Zusatzaufgabe verständlicherweise mit wenig Motivation erledigen würde.

Der Kanton OW beantragt eine Ergänzung von Absatz 5 durch einen neuen Buchstaben c: «sieht vor einer Änderung des Datenerfassungs- und Übermittlungssystems eine Evaluationsstudie vor, in der das neue und das alte System miteinander verglichen werden.»

Das SwissPedNet wünscht, dass Absatz 5 die Möglichkeit eröffnet, weitere Daten zu erheben. Die Auflistung sollte nicht abschliessend sein und die zu erhebenden Daten müssten den Angaben in der Einverständniserklärung der Patienten und/oder gesetzlichen Vertreter entsprechen.

Die SCTO und das SKKR wünschen die Erweiterung des Absatzes 5 durch einen Buchstaben c mit folgendem Wortlaut: «kann die Liste nach Evaluation mit zusätzlichen Variablen ergänzen.»

E. Straub betrachtet es als eine zu hohe Kompetenz, dass der Bundesrat festlegen kann, dass für bestimmte Krebserkrankungen keine Daten erhoben werden müssen. Damit würde das Krebsregister seinem Namen nicht mehr gerecht.

Absatz 5 Buchstabe a

Santésuisse bemerkt, dass diese Daten gemäss ICD spezifiziert werden müssten und beantragt,

dass ein Mitspracherecht im Rahmen der Verordnungserarbeitung sicherzustellen ist.

Absatz 5 Buchstabe b

7 Kantone42, die Krebsregister, Nicer, die KL-BS, die KL-CH, Oncosuisse, PH-CH, die SAKK und

der SBK bemerken, dass Absatz 5 Buchstabe b vorsieht, dass der Bundesrat festlegt, in welcher Form die Übermittlung der Krebsdaten an die kantonalen Register zu erfolgen hat. Der erläuternde Bericht führt diesbezüglich aus, dass in der Zukunft ein weitgehend automatisiertes und standardisiertes Verfahren der Datenübermittlung vorgesehen ist. Es werde davon ausgegangen, dass bis zum Inkrafttreten des KRG alle erhebungspflichtigen Stellen über elektronische Praxis- oder Klinikinformationssysteme verfügen und die Angaben elektronisch, in strukturierter Art und Weise erfasst und übermittelt werden könnten. Diese Praxis würde eine Abkehr vom heutigen System der Datenbeschaffung bedeuten, wo die Hauptverantwortung der Datenbeschaffung bei den Krebsregistern liege. Die Aussage, dass für die zur Erhebung und Übermittlung verpflichteten Stellen kein Zusatzaufwand bestehe, ist ihres Erachtens zu hinterfragen. Sie geben zu bedenken, dass eine solche Systemumkehr personelle und finanzielle Ressourcen binde und viel Zeit in Anspruch nehme (die Umstellung habe in Dänemark 12 Jahre gedauert). Es sei fraglich, ob bis zum Inkrafttreten des KRG bereits alle verpflich-