Ergebnisbericht

GELIKO scheint das vorgesehene Widerspruchsrecht gegen die Erhebung der Mindestdaten nicht verhältnismässig zu sein. Erfahrungen aus dem Ausland zeigten, dass damit die Datenqualität erheblich beeinträchtigt werde. Gemäss Aussagen von Datenschutzexperten in der Schweiz wäre ein Verzicht auf das Widerspruchsrecht vereinbar mit der Schweizer Datenschutzgesetzgebung, wenn beim vorgesehenen Mindestdatensatz der Zivilstand und allenfalls der Tag und der Monat des Geburtsdatums weggelassen würden.

Die GELIKO stellt den Antrag, die Güterabwägung zwischen den Datenschutzinteressen der chronisch kranken Menschen und dem öffentlichen Interesse an aussagekräftigen epidemiologischen Daten in Wiedererwägung zu ziehen und auf das Widerspruchsrecht gegen die Erhebung der Mindestdaten möglichst zu verzichten.

Auch die Kantone AG und SH, PRIVATIM und das Unispital BS sind der Meinung, dass sich für epidemiologische Zwecke die Einführung einer Meldepflicht ohne Widerspruchsrecht rechtfertigen lässt. Aus Sicht des Unispitals BS sind Krebserkrankungen epidemiologisch mit Krankheiten wie z.B. AIDS vergleichbar (hier bestehe ebenfalls eine - vom consent des Patienten unabhängige - Meldepflicht). Für die Kantone AG und SH sowie PRIVATIM ist die Voraussetzung für eine Meldepflicht ohne Widerspruchsrecht die Schaffung einer hinreichend bestimmten gesetzlichen Grundlage mit klar definiertem Zweck und die Beschränkung des Mindestdatensatzes auf ein tatsächliches Minimum. Gemäss dem Kanton AG und PRIVATIM ist der Administrativaufwand bei einer Widerspruchslösung praktisch gleich gross wie bei einer Einwilligungslösung. Auch santésuisse ist der Meinung, dass das KRG die formell gesetzliche Grundlage hierzu schaffen muss und beantragt die Streichung dieses Absatzes.

Die Kantone AR und FR und Oncosuisse fordern den Verzicht auf ein Widerspruchsrecht bei Mindestdaten. Für den Kanton AR kann nur auf diese Weise an einer Vollerhebung festgehalten werden. Er präzisiert, dass die Daten in einer nicht anonymisierten Form jedoch ausschliesslich von den für die Führung des kantonalen Krebsregisters zuständigen Stellen zur Qualitätssicherung verwendet werden dürften. Der Kanton FR befürchtet bei einem Widerspruchsrecht für die Weiterleitung der Mindestdaten eine Verfälschung der Registerdaten. Oncosuisse argumentiert mit dem übergeordneten Interesse der Öffentlichkeit an zuverlässigen Informationen zum Auftreten und Verlauf von Krebs.

Der FASMED rät nachdrücklich, dass vor der Weiterleitung von Daten nach Artikel 4 Absatz 1 keine individuelle Information der Patientinnen oder Patienten erforderlich zu sein habe, sondern diese ihr Widerspruchsrecht gestützt auf eine allgemeine Information der Bevölkerung wahrnehmen könnten (s. Art. 7).

Der RVK wünscht, dass die Patientin oder der Patient der Erhebung und Übermittlung der Mindestdaten ausdrücklich und zwar schriftlich zustimmen soll. Gleichzeitig zur schriftlichen Einwilligung habe die Patientin oder der Patient zu bestätigen, dass die Information nach Artikel 7 erfolgt sei. Nur so liesse sich nachweisen, dass der zuständige Leistungserbringer seiner Informationspflicht tatsächlich nachgekommen sei. Anderenfalls wäre das Schweigen einer Patientin oder eines Patienten nicht eindeutig zu interpretieren: es könne genauso gut auf eine unterbliebene Orientierung über die Möglichkeit, die Übermittlung zu unterbinden, zurückzuführen sein. Gemäss dem RVK soll die zur Information der Patientinnen und Patienten verpflichtete Gesundheitsfachperson den Nachweis der erfolgten Orientierung erbringen können. Deshalb fordert der RVK folgende Änderung «… und in die Übermittlung der Daten ausdrücklich eingewilligt hat».

Die SFSM und die SGMO sehen die praktische Umsetzung der in Absatz 4 formulierten Forderung als sehr schwierig an und sind der Meinung, diese gefährde das Projekt.

PRIVATIM weist schliesslich darauf hin, dass die Sicherstellung der Informationssicherheit bei sämtlichen Datenübermittlungen von grosser Bedeutung sei. Es sei darauf zu achten, dass die Kommunikation mit angemessenen technischen und organisatorischen Massnahmen geschützt werde (z.B.

Transportverschlüsselung der Daten, starke Authentisierung der berechtigten Personen). PRIVATIM empfiehlt, die Aufnahme einer entsprechenden Bestimmung zu prüfen.