Ergebnisbericht

Die Kantone GR und ZH wünschen auf die gleichzeitig mit der Information über das Widerspruchsrecht gegen die Übermittlung des Mindestdatensatzes vorgesehene Einholung der Einwilligung zur Weiterleitung der Kontaktdaten an Leitungen von Forschungsprojekten gänzlich zu verzichten. Dieses «Forscherprivileg» werde nicht von dem in Artikel 2 umschriebenen Gesetzeszweck umfasst; insbesondere als die Einwilligung zeitlich nicht befristet sei. Der Kanton AR beantragt, dass eine Weiterleitung von unverschlüsselten Kontaktdaten, auch für Forschungszwecke, deshalb ausgeschlossen bleiben soll (und in der Folge Art. 27 zu löschen sei). Die Kantone GL, GR und ZH, fordern, Absatz 2 ersatzlos zu streichen.

Absatz 3

Für die FMH ist unklar, ob die schriftliche Einwilligungserklärung vom Patienten selbst per Post dem kantonalen Krebsregister zuzustellen ist und ob sie zudem in der Krankengeschichte abzulegen ist.

Absatz 4

Siehe auch Ziffer 4.2.4 Patientenrechte.

Das SKKR, das HealthSem, die SCTO und die SPOG bemerken, dass ein Krebsfall nicht erfasst wird, wenn eine Patientin oder ein Patient widerspricht und somit auch keine Daten zur Art der Krebserkrankung übermittelt werden dürfen. Sie weisen darauf hin, dass dies die Daten zur Inzidenz und möglicherweise auch zu Überlebensraten von Krebserkrankungen in der Schweiz verfälsche (letzteres sei möglich, wenn die Überlebenswahrscheinlichkeit der Gruppe, die widersprochen hat, systematisch von der Gruppe abweiche, die nicht widersprochen habe. Wissenschaftliche Studien hätten gezeigt, dass Personen, die widersprechen, sich systematisch von solchen, die nicht widersprechen, unterschieden.)

Der Kanton BL, das SKKR, das HealthSem, die SCTO, die SPOG und das SwissPedNet beantragen, dass auch bei erfolgtem Widerspruch eine anonymisierte Meldung in geeigneter Form (nötige Mindestinformationen zur Erfassung der Inzidenz) zu erfolgen hat. Gemäss dem SKKR, der SCTO und der SPOG könnte diese Meldung auch über die Vertrauensstelle erfolgen. Die übermittelten Angaben entsprechen dann laut SKKR, HealthSem, SCTO, SPOG und SwissPedNet den Angaben, die für einen Patienten vorhanden sind, der widerruft, nachdem die Daten bereits übermittelt wurden (Anonymisierung der Daten wie in Art. 13 Abs. 3 Bst b für einen Widerspruch nach erfolgter Datenübermittlung), die Mindestinformationen zur Erfassung der Inzidenz blieben jedoch erhalten. Der Kanton BL kann sich vorstellen, dass die Bestimmungen zum Datenschutz unter Berücksichtigung dieses Grundsatzes zusammengefasst und vereinfacht werden können.

SH ist der Meinung, dass mit Widerspruchsrecht keine Vollständigkeit bei der Erhebung der Mindestdaten erreicht werden kann. Solle das Gesetz die Grundlage für eine flächendeckende Beobachtung der zeitlichen Entwicklung der Krebserkrankungen und anderer stark verbreiteter oder bösartiger Krankheiten und damit für eine möglichst vollzählige und vollständige Datenerhebung bieten, solle geprüft werden, ob nicht auf das Widerspruchsrecht verzichtet werden könne. Diesfalls müsste für die Zusatzdaten an der Einwilligungslösung festgehalten werden.

Aus Sicht der SHS ist die zur Erfüllung des Auftrags eines nationalen Registers erforderliche möglichst flächendeckende und vollständige Erhebung der notwendigen Daten mit einer zu weitreichenden Interpretation des Widerspruchrechts gefährdet, wie Beispiele in anderen Ländern gezeigt hätten. Die SHS weist darauf hin, dass gewisse andere europäische Länder kein Widerspruchsrecht kennen und die Registrierung dort nach vorgängiger Information zwingend ist.

Die SHS beantragt deshalb, im Interesse einer aussagekräftigen Statistik die bisherige Praxis mit genereller Patienteninformation und Weigerungsrecht fortzusetzen oder auf ein Widerspruchsrecht für die Mindestdaten vollständig zu verzichten.